Het jaar 2014

Het zag er allemaal rooskleurig uit bij de start van het jaar. Een zwaar jaar achter de boeg, alle therapie was afgerond dus ik kon met een frisse start 2014 inzetten. Ik kon terug wat op krachten komen, want het heeft mij wel verrast hoe erg je toch verzwakt. Ik voelde mij vrij sterk gedurende de chemo maar het is pas een paar maanden later dat je beseft hoe krachtloos je ervoor stond. Ik kon terug naar school en mij verdiepen in de opleiding. Ik kon terug met vrienden weggaan. Ik kon terug wat tot rust komen...

Jammer genoeg mocht het niet lang duren. Het was nochtans tijdens het tofste uitstapje van 2014 met de mama naar TW Classic dat ik opnieuw dezelfde pijn voelde met wat het hele verhaal begonnen is. Vakantie opnieuw naar de vaantjes, schooljaar opnieuw naar de kloten, het leven stond opnieuw on hold. 

Het is niet het beste jaar dat we achter de rug hebben, maar daarom was het ook niet een jaar om snel te vergeten. Het was een jaar met ook heel veel mooie momenten, maar ook eentje met momenten die niet al te positief waren. Het is een jaar waar ik, mijn gezin en familie tot het uiterste gedreven werden. We hebben het bovenste van de plank moeten halen, maar het is ons tot nu toe aardig gelukt en in de toekomst zal dat niet anders zijn.

Iedereen heeft natuurlijk eens zijn dipje dus ik ook. Het doet soms pijn om te horen hoe je vrienden van het studentenleven genieten terwijl ik daar naast een ouwe snurker in dat ziekenkamertje vertoef. En niet dat alleen, ook de minder aangename aspecten van het studentenleven mis ik. Maar het is ook leuk om hun verhalen te horen. Nog een paar maanden op de tanden bijten en dan is het weer mijne tour.

Er zijn ook heel wat mooie momenten in 2014 geweest. Zo hebben we er een gezinslid bijgekregen. Die ons heel wat verstrooiing, liefde en amusement bezorgd. Zo heb ik mijn eerste jaar ook vlekkeloos overleefd, wat toch een mooie prestatie is na al die zware therapie. 

Ik wil op het einde van het jaar ook een aantal mensen bedanken. Eerst en vooral wil ik mijn ouders en broer bedanken. Zonder hen zou het mij ook niet lukken om zo optimistisch te blijven. Zij hebben het vaak zelfs moeilijker dan mij maar ze houden hun sterk en blijven me onvoorwaardelijk steunen. Ook mijn familie staat altijd voor me klaar en daar ben ik hun heel erg dankbaar voor. En dan nog mijn vrienden ,die regelmatig eens vragen hoe het me vergaat, die regelmatig eens op bezoek komen, zij die mijn gedachten voor even verzetten, zij die een lach toveren op mijn gezicht. Tot slot wil ik ook iedereen bedanken die mijn blog volgt.

2015 kan nog niet therapieloos ingezet worden er volgen nog een paar zware weken waartegen ik heel erg opzie, maar die zullen wel snel voorbij gaan. Daarna zal ik die verloren maanden wel opnieuw goed maken.

Een goed eindejaarsfeest toegewenst. En het allerbeste voor 2015.

Afgesloten hoofdstuk

Ziezo vorige week heb ik mijn vierde en laatste chemokuur afgesloten in Gasthuisberg. Alweer een hoofdstuk afgesloten in dat boek dat stilaan heel erg dik begint te worden en er moet nog zoveel in komen. Het was een hoofdstuk die ik bij de aanvang niet erg goed zag zitten maar achteraf gezien is het al bij al goed meegevallen. 

Het omgaan met een prothese gaat iedere dag een stukje beter. De eerste stappen zijn niet echt aangenaam maar eens daardoor lukt het me al om een behoorlijk tourke te doen. Super om nog eens een wandeling te maken met Tessa. Er komt nog veel bij kijken bij zo'n prothese vooral dan bij het aandoen van lange broeken. 

De volgende opname is gepland voor 12-13 januari omdat men dan opnieuw een hele reeks van onderzoeken wil uitvoeren. De week nadien word ik dan opgenomen op hematologie om chemo met stamceltransplantatie te krijgen. Dit zal eerst een aantal dagen chemo zijn dan geeft men mijn stamcellen terug en dan word ik in quarantaine geplaatst zodat ik geen infecties oploop. Het zal zwaar zijn om daar drie weken te zijn en dat nog eens tweemaal. Ik zie er tegenop maar we hebben nog wat tijd om moed bijeen te rapen en het batterijtje op te laden. 

Na vier weken in ziekenhuizen gesleten te hebben zal het deugd doen om eens een drietal weken rust te hebben.Om mezelf vol te pompen met goede moed voor hetgeen wat nog te wachten staat.Om te genieten van familie, vrienden en het gezin.

Een vrolijk kerstfeest aan iedereen!

Revalidatieweek n°2 + vierde chemoweek

Het is de laatste weken een heen en weer geren van het ene naar het andere ziekenhuis. Eindstation: Gasthuisberg voor de laatste standaard chemoweek. 

Vorige week was mijn tweede revalidatieweek in Pellenberg. Het was een druk programma met een combinatie van krachttraining, looptraining en stabiliteitsoefeningen. Ik heb er ook weer eens met een fiets en auto gereden.

De fiets heeft een beperking voor wij met een onderbeenprothese. Een prothese beperkt de knieflexie tot 90 graden. Bij het fietsen moet je je knie meer dan 90 graden kunnen plooien. Een eerste oplossing is om de prothese langs achteren wat dieper uit te snijden. Maar dit doen ze niet graag in een beginfase want het uitsnijden van de prothese biedt minder verdeling van de druk. Een ander oplossing is het verkorten van de crank en het zadel wat hoger afstellen. Daarbuiten zijn er geen problemen met evenwicht of andere zaken.

Ik zal opnieuw met de auto mogen rijden maar daarvoor moet je eerst een soort van test doen bij het CARA. Zij beslissen of je al dan niet met een auto met versnellingen mag rijden. Normaalgezien mag je met een onderbeenprothese rijden in een auto met versnellingen. Men raadt wel aan om een automaat te kopen want soms ben je je prothese kwijt voor een aantal dagen (Wanneer je prothese stuk is of je hebt last van wondjes). In Pellenberg heb ik eens in een autosimulator gereden en volgens mij zal het geen enkel probleem zijn om te slagen bij het CARA. 

Verder heb ik er nog gewerkt aan mijn gangpatroon. Het stappen zonder hulpmiddelen lukt mij al redelijk goed. Het is toch nog ergens vreemd en onnatuurlijk om te vertrouwen op een kunstbeen maar dat zal wel groeien.

Vandaag zijn we dan de vierde en laatste chemoweek gestart. Allez toch voor dit jaar. Na nieuwjaar volgen er nog 2 * 3 zware weken maar daar denk ik nog even niet aan. 

Ik houd jullie op de hoogte van verdere gebeurtenissen.

Revalidatieweek n°1

Ziezo de eerste week in het revalidatiecentrum van Pellenberg zit er weer op. Maandag heb ik dus voor het eerst kennisgemaakt met mijn nieuwe vriend voor de komende maanden. De rest van de week heb ik leren omgaan met mijn prothese aan de hand van individuele trainingen maar ook in groep wordt er samen geoefend.

Er wordt aandacht besteed aan de algemene conditie, een correcte houding van het lichaam en het leren wandelen met de prothese.

Het is maar een vreemd gevoel wanneer je voor het eerst een prothese aandoet. Je hebt weer de mogelijkheid om met twee benen te leren wandelen maar essentieel is het maar een gebruiksvoorwerp. In de eerste plaats krijg je op bepaalde plaatsen een druk/gevoel die je niet gewoon bent. Je moet kunnen inschatten wat de prothese doet bij een bepaalde handeling. Draaien is bijvoorbeeld moeilijker dan je zou denken. Het is op zich een stug ding waar je geen gevoel in hebt. Het zal een kwestie zijn van gewoon worden en veel oefenen.

In het begin is het ook heel belangrijk dat je jezelf niet overdoet. Dit is een groot gevaar bij een onderbeenprothese want op zich is het vrij makkelijk daarmee overweg te kunnen. Zo krijg je echter wonden/blaren wat pijnlijk is. En de prothese zo voor enkele dagen in de kast opgeborgen kan worden. Je huid moet namelijk de druk, wrijving en het materiaal gewend worden.

Vrijdag heb ik de week afgesloten door 10 min te wandelen zonder krukken op de loopband. Een fijn gevoel om even van die twee verlost te zijn. Vanavond vertrek ik weer om een weekje te oefenen in Pellenberg en dan de week erop de laatste gewone chemoweek in GHB.

Ons Tessa (zes maand)

Een nieuw linkerbeen!

Voorlopige prothese

Lang geleden dat ik hier nog eens gepasseerd ben. Geen nieuws is goed nieuws zegt men. Nu heb ik toch wel wat om met jullie te delen.

Vorige week was het de derde chemoweek. Dus er ligt nog maar eentje in het verschiet wat dik in orde is. Ik heb die week ook weer vrij goed overleefd, wat wel in mijn verwachting lag.

Jammer genoeg zit het er na die vierde nog niet op want dan wachten nog twee opnames van drie weken voor de hoge dosis chemo. Waarvan een aantal dagen in isolatie zullen zijn. Dat wil zeggen dat ik de kamer niet mag verlaten en dat bezoek beschermende kledij moet dragen. Lijkt wel zoals in de filmpkes. Isolatie is noodzakelijk omdat ik op een bepaald moment heel vatbaar ben voor infecties en dergelijk. 

Momenteel lig ik weer in het ziekenhuis, maar nu in Pellenberg. Jaja één dagje naar huis en je vliegt alweer in een ander. Mijn voorlopige prothese is namelijk klaar en die moet getest worden natuurlijk. Voorlopig lig ik hier een weekje om te revalideren, hopelijk komen daar niet teveel weekjes meer bij.

Het voelt maar dom om te wandelen met een prothese. Op bepaalde plaatsen voel je een druk waar je het helemaal niet gewend bent om zo'n hoge druk te voelen. Pijn doet het niet, het voelt raar. Het zal een kwestie van oefenen en gewenning zijn om het zo snel mogelijk onder de knie te krijgen. 

Het gaat om een voorlopige prothese omdat er nog heel wat veranderingen kunnen optreden. Zo kan men de aanpassingen in één keer aanbrengen en moet men niet steeds opnieuw een andere prothese ontwikkelen wat een duur grapje zou worden. Ik zal nog wat foto's toevoegen van zodra ik die in handen heb.

Tot snel

Wat we vorige week geleerd hebben...

Eén goeden avond. Sinds zaterdag ben ik terug thuis van de tweede week chemo. Ik heb die relatief goed overleefd zonder al te veel complicaties. Nu twee weekjes thuis zonder al te veel haperingen hoop ik. 

Aangezien het gelukt om voldoende stamcellen te collecteren weten we nu de planning van de chemo. Er zouden eerst vier kuren cyclofosfamide - topotecan gegeven worden waarvan ik er nu al twee gehad heb. In principe zitten we dus al aan de helft van de 'gewone' chemokuren. De week van 15 december is dan de laatste kuur. 

Na nieuwjaar volgen er dan nog twee 'hoge dosis' chemokuren waarvan je een aantal dagen in isolatie ligt. De precieze details over deze zwaardere chemo weet ik ook nog niet exact maar die zullen wel snel volgen. Dat alles in verband met de chemo. 

De amputatie is nu toch al een dikke twee maand geleden gebeurd. Maar nadat Dr. Sinnaeve de draadjes verwijderd had, heeft niemand met de nodige kennis eens deftig naar de wonde gekeken. Het vervelende is dat Pellenberg en GHB twee verschillende ziekenhuizen zijn. Het mag dan nog behoren tot dezelfde organisatie, de communicatie trekt op de ballen. 

Toevallig was dr. Sinnaeve aanwezig bij mijn buurman zodat zij ook nog eens langs mij geweest is. Zij heeft veel van onze vragen kunnen beantwoorden. Na veel bellen is de revalidatiearts van Pellenberg ook nog eens langs geweest. 

Het is nogal vrij vaag, maar als je alles samenvat komt het erop neer dat ik bijna onmogelijk met een prothese zal kunnen beginnen tijdens de chemo. Spijtig want ik voel me capabel om er aan te starten. Het argument is dat ik waarschijnlijk nog wat kan vermageren door de 'hoge dosis' chemo. Hopelijk komen ze toch nog met een voorlopige oplossing van ander zit ik nog een vier, vijf maanden zonder prothese.

Ach we zien wel. De fantoompijn is nog lichtjes aanwezig, maar stoort niet zo erg. Natuurlijk slik ik wel nog genoeg pillen daarvoor. 

Stamcellen

Mijn excuses dat ik hier al een eindje niet meer gepasseerd ben. Het waren twee nogal chaotische weken. Vorige donderdag moesten we voor de eerste maal langs om te zien of er al stamcellen in de bloedbaan aanwezig waren. Dit was niet het geval dus dat was al een verloren ritje naar Leuven.

Toen moesten we deze maandag opnieuw naar GHB om te kijken hoe het er nu voor stond. Daar zei men dat het de dag erop het perfecte moment zou zijn om stamcellen uit het bloed te filteren. Je moet wel weten dat ze die donderdag en maandag rond acht uur bloed nemen en dan moet je daar vier uur wachten tot men het resultaat weet. We hebben er dus veel tijd verdaan.

Dinsdag kon ik rond negen uur dan eindelijk aan die machine gaan liggen. Ik had 5 000 000 stamcellen per kilogram lichaamsgewicht nodig. Dat is een serieus aantal die de dokters nodig hebben. Na zes uur aan die machine gelegen te hebben had ik er iets minder dan het gewenste aantal, maar het was de moeite niet om de volgende dag nog eens aan die machine te liggen.

Het is in principe het zelfde apparaat die men gebruikt bij donoren van plasma. Alleen werd er bij mij geen plasma afgetapt maar werden de stamcellen eruit gefilterd.

Zo dat was het avontuur van de stamcellen waar zeker nog een vervolg wordt aangegeven.

Verder gaat het eigenlijk vrij goed met mij. Van de chemo heb ik niet veel last meer ondervonden. Mijn haartjes hangen er nog stevig aan. Ze willen niet zo snel lossen gelijk de vorige chemo. Nu ja zoveel te beter. De fantoompijn is fel verbeterd door nieuwe medicatie ( een anti-epilepticum die de bijwerking heeft om zenuwpijn tegen te gaan). Dat is toch een grote opluchting want ik was geen minuut op mijn gemak door die fantoompijn. Nu heb ik wel last aan een spier die constant samentrekt aan mijn stomp. Dus gerust laten ze mij nog niet.

Deze avond vertrekken pa en ik opnieuw richting Leuven om een vers weekje chemo te beginnen. Vorige keer zag ik er echt tegenop omdat ik niet wist hoe goed ik de nieuwe chemo ging verdragen. Nu ben ik al wat geruster na de positieve ervaring van vorige keer. Hopelijk blijft dit zo. Natuurlijk gaat niemand graag om een portie chemo, maar er is nu eenmaal geen andere optie.

Ik hou jullie ditmaal wat sneller op de hoogte. Groeten Stijn

Thuis

Héhé ons weekje GHB hebben we ook al weer overleefd. Het was er eentje waar ik bijzonder tegenop zag. Maar achteraf gezien viel het heel erg goed mee. Het duo cyclofosfamide en topotecan (chemoproducten) verteer ik honderd keer beter dan de vorige VIA/VIP kuur. Hopelijk is dit ook zo voor de volgende sessies.

Ik heb me nooit slecht gevoeld in het ziekenhuis. Geen last van misselijkheid, vermoeidheid, verminderde eetlust... Allemaal positief dus. De fantoompijn was eigenlijk nog de meest storende factor. Men heeft nu nog wat andere medicatie voorgeschreven. Hopelijk betert het daar wat mee. 

Mijn moraal krijgt toch een positieve boost door de goeie respons op de chemo. Het wil natuurlijk niet zeggen omdat de bijwerkingen minder erg zijn dan de vorige maal dat de chemo zijn effect mist. 

Normaal ben ik nu twee weken thuis om dan terug zes dagen in GHB te verblijven. Nu verwachten zij mij donderdag al terug in GHB voor het afnemen van stamcellen uit de bloedbaan. Dit dient dan voor de 'hoge dosis' chemo die als laatste behandeling gegeven wordt. Om duidelijk uit te doeken te doen wat dit inhoudt, is onmogelijk via een blog. Maar voor zij die geïnteresseerd zijn: klik hier. 

Donderdag laat ik wel weten hoe het ervoor staat.

Chemo

Eén goede namiddag.

Deze morgen vroeg uit de veren om opnieuw richting Gasthuisberg te trekken. Er werd eerst een CT- en RX van de thorax (borstkas) genomen. Ze doen dit omdat metastasen van Ewing meestal daar terug te vinden zijn. 

De dokter van deze afdeling is net vertrokken. Ze viel wat uit de lucht omdat wij nog niks van de behandeling vernomen hadden. Als eerst had ze te melden dat er niks van metastasen in de longen terug te vinden is. Wat toch een opluchting is. 

Er staat ons alleszins weer een hele beproeving op te wachten. Als ik het goed begrepen heb, gaat men nu eerst 2 of 4 kuren 'gewone' chemo geven. De 'gewone' chemo is wel niet dezelfde cocktail van producten als vorige keer. Het schijnt dat dit product beter verdragen wordt dan de VIA/VIP (vorige kuren). Hopelijk is dit bij mij ook het geval. De haren zal ik jammer genoeg opnieuw moeten vaarwel zeggen. Opmerkelijk aan deze kuur is dat de bloedwaarden heel diep zakken. Dit geeft dan meer kans op infecties, vermoeidheid, zwakheid... Afwachten wat het geeft en het beste hopen is mijn zeggenschap hierover.

Geen idee waarvan het aantal kuren afhangt... Men kan namelijk geen pitstop houden om te kijken wat het effect is van de chemo. Het is wat in het duister tasten. Maar er is natuurlijk wel kennis over het product dat toegediend wordt. 

Dus na die 2/4 kuren 'gewone' chemo wordt er geopteerd voor een 'hoge dosis' chemo. Deze chemo heeft enkel een sterke bijwerking op het bloed. Bij toedienen hiervan zullen mijn bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen heel diep gaan. Om infecties te vermijden zal men stamcellen van WBC trachten te verzamelen. Hoe en wanneer dit gebeurt zal ik op tijd en stond laten weten als het zover is. 

Als die 'hoge dosis' chemo doorgaat betekent dit wel dat ik 3 à 4 weken in het ziekenhuis verblijf. Dikke streep door mijn rekening natuurlijk maar ja het moet nu eenmaal.

De 'gewone' chemo is een zesdaagse opname en dan ben ik twee weken thuis om te recupereren. 

Hoe het met mij gaat? Het gaat redelijk. Mijn fantoompijn is nog constant aanwezig maar is al veel draaglijker. Raar fenomeen die fantoompijn maar ik heb het wel serieus onderschat. Nu de medicatie helpt en dat is al nen groten. De chemo bekijk ik ook met een positief oog. Wel hopend dat de bijwerkingen niet te uitputtend zijn. Ronde twee gaat beginnen en hopelijk sla ik er deze keer niet naast. 

Groeten Stijn vanuit GHB E633 (zelfde afdeling als vorige keer)

PS: sorry voor eventuele schrijffouten, ik zal deze straks nog wel eens verbeteren. 

What's up next?

Eén goede morgen! Mijn excuses dat ik jullie zo lang in het ongewisse heb gelaten. Er was niet echt iets noemenswaardig te melden over mijn situatie, want die blijft constant.

De fantoompijn is nog steeds onveranderlijk aanwezig. Dankzij het voorgeschreven medicijn Redomex is de pijn toch wat geminderd. Ook zorgt spiegeltherapie en acupunctuur voor wat verademing. Naarmate de tijd rijpt zal de fantoompijn vanzelf afnemen zegt men, dus geduld is de boodschap.

Thuis zijn gaat heel goed. Alles beter dan het ziekenhuis... Met de krukken lopen gaat heel vlot. Voor de rolstoel moet ik mijn vaardigheden nog wat op punt stellen, maar dat komt wel in orde. Ik heb ook veel hulp van iedereen rond mij wat het ook makkelijk en aangenaam maakt. Het is ook geen moeilijkheid om de trap te doen. Het gaat alleen een stukje trager, maar traag gaat ook.

Douchen is lastiger want dit moet nogal omslachtig gebeuren met een zak  rond mijn stomp zodat er geen water rond de wonde kan komen. Natuurlijk heb ik ook al een tweetal keer de grond ietsje te dichtbij gezien. Allebei omwille van mijn eigen onvoorzichtigheid maar dat wil jammer genoeg niet zeggen dat het daarom minder hard aankomt. Zal wel nog eens voorvallen maar ik probeer het toch te beperken.

Nu wat staat er op het programma voor de komende weken. Morgen (vrijdag) hebben we drie afspraken. De eerste is met Vigo. Dit is het bedrijf die zorgt voor de voorbereiding en het aanmeten van de toekomstige prothese. Momenteel heb ik nog altijd de ORD (Ossur rigid dressing) rond de stomp. Die wordt dan morgen vervangen door een siliconen liner. Zo zal ik dan mijn knie vrij kunnen plooien.

De tweede afspraak heb ik met de chirurg van de amputatie (Dr. Sinnaeve). Zij zal de draadjes afknippen en de stomp nog eens aan een grondige onderzoek onderwerpen. 

De derde afspraak is met de Ikea die een zetel en bureau zal leveren voor in mijn nieuw kot. Hopelijk verloopt dit wat vlot. 

Over de chemo heb ik ook al wat meer informatie. Op maandag de dertiende oktober word ik opgenomen in Gasthuisberg voor mijn eerste chemokuur. Het zal een opname zijn van zes dagen, maar meer informatie heb ik ook nog niet. Welke producten zullen gegeven worden? Hoeveel sessies zijn er gepland? Die zullen in de loop der tijd beantwoord moeten worden. 

Op naar huis

Morgen is het eindelijk zo ver. Dan mag ik huiswaarts vertrekken. Het werd tijd. Hier op een muur zitten staren is alleen maar slecht voor mijn moraal. Het zal deugd doen om thuis te zijn. Mijn Tessa een dikke knuffel te geven en neer te ploffen in mijn eigen warme nest.

De fantoompijn blijft constant aanwezig. Gelukkig is het net draaglijk. Gisteren is er medicatie opgestart om dit wat te verzachten. Enige nadeel is dat redomex enkel na een week effect heeft. Nu ja we zien wel. Thuis zal er al veel aan doen. Bedankt aan zij die mij een bezoekje gebracht hebben en zij die aan mij denken. Het doet meer dan goed om te weten dat ik er niet alleen voor sta. Vele groeten

Pijn

Sinds vrijdag is mijn pijnpomp verdwenen. Zo heb ik ook wat meer bewegingsruimte. De andere zijde van de medaille is natuurlijk dat ik weer gevoel heb. Stomppijn heb ik niet echt, die is mooi aan het helen. Het is vooral pijn aan het lichaamsdeel dat ik niet meer heb (Fantoompijn). Echt een vreemd gevoel om te hebben. Echt pijn pijn doet dit niet, maar het is geen aangenaam gevoel en heel erg drukkend.

Gisteren was het heel erg aanwezig. Vandaag valt het beter mee. Hopelijk gaat dit wat over met de tijd.

Fioew

Héhé eindelijk verlost van dat kleverig bed. Vandaag hebben de anesthesisten dan toch eindelijk beslist om de pijnpomp uit mijn ruggenmerg te verwijderen. Eerst moest men nog een stollingswaarde controleren maar die is deze middag goed bevonden zodat de arts de pomp kon verwijderen.

Deze morgen hadden ze de pomp al uitgezet opdat ik al gewend zou worden aan het gevoel zonder 'verdoving'. Tja dan zet men die pomp af maar dan besef je pas wat voor effect die heeft op alles. Niet dat ik doodga van de pijn maar het is aanwezig. Ze geven nu nog paracetamol (dafalgan) en dipidolor, daarmee ben ik wel geholpen.

Ondanks de iets grotere pijn is het toch de beste dag van de tijd dat ik hier lig. Na een week in bed te verslijten kan ik nu toch eens een rolstoel nemen en naar buiten van het mooie weer genieten. De snikhete kamer verlaten. Bakken zweet dat ben ik hier al verloren. Ook ben ik van mijn blaassonde verlost en kan mijn mannelijkheid weer wat zijn oude vorm aannemen.

Goed nieuws dus vandaag. Hopelijk kan ik zo snel mogelijk naar huis, maar dit zal hoogstwaarschijnlijk maar dinsdag zijn.

Stand van zaken

Voilà de derde dag na de operatie zit erop. Pijn voel ik weinig tot niet. Natuurlijk is dit dankzij medicatie en mijn pijnpomp. Het enige nadeel aan die pomp is dat ik in bed gekluisterd zit en dat ik nood heb aan een blaassonde. Die sonde is nodig omdat ik niet kan inschatten wanneer ik water moet lozen door de verdoving van de pijnpomp. Best wel vervelend dus wetende dat die waarschijnlijk tot vrijdag blijft zitten.

Toch ben ik vandaag al even uit bed geweest en heb ik een momentje in de stoel gezeten. De verpleegstertjes zijn andermaal heel vriendelijk en behulpzaam. Niks dan respect en dank voor hen.

Het doet wel raar om te ontwaken met enkel een stomp in plaats van een intact been. Echt moeilijk heb ik het er niet mee. Ten eerste zit ik nu eenmaal niet zo in elkaar. Ten tweede was ik er (tweede maal) op voorbereid. Mijn hersenen flippen wel nog eens en vergeten dat mijn linkerbeen korter is dan het rechter, maar dit zal wel beteren (functie van de pijnpomp). 

Als laatste wil ik jullie nog eens allemaal bedanken voor de steunende en moedgevende woorden/daden.

Groetjes 

Stijn
vanuit Kliniek Pellenberg

De eerste nacht zonder linkeronderbeen

Voilà het is gebeurd! Hij heeft twintig jaar goede diensten gedaan totdat hij zijn kuren begon te krijgen. Het doet pijn om afscheid te nemen, maar anderzijds is het ook een grote opluchting.

De operatie heeft gisteren van 09.00 tot 14.00 geduurd. Een kleine vijf uur in totaal. Dr.  F. Sinnaeve was de chirurg van dienst en heeft haar tijd genomen om zo weinig mogelijk complicaties te hebben achterna. 

Vooraf hebben de anesthesisten een ruggenprik gegeven. Dit is een manier om pijnmedicatie toe te dienen dmv een pomp. Ik kan zo op een knopje duwen wanneer ik pijn voel en zo worden mijn benen wat verdoofd.

Deze nacht had ik relatief weinig pijn en heb ik redelijk kunnen slapen. Vanmorgen werd ik dan wel gewekt door hevige pijn, maar door wat extra medicatie was de pijn vrij snel verholpen

Mijn been is afgezet 12 à 15 cm onder mijn knie. Zo kan men een goede prothese vervaardigen. De wonde ziet er redelijk goed uit. Mijn been zit wel verpakt in een spannende 'kous' met daarboven nog een vacuumspalk. 

Ik zal ongeveer 10 dagen moeten verblijven in Pellenberg om zo een goede nazorg te kunnen krijgen.

Groeten 
Stijn

Amputatie

Deze namiddag telefoontje gekregen van de opnamedienst. De operatie zal doorgaan volgende week vrijdag (12/09/2014). Donderdag om vier uur moet ik binnen om dan de vrijdag onder het mes te gaan. Meer info over de amputatie zelf heb ik ook nog niet. Waarschijnlijk zullen ze de donderdag nog wel het een en het ander uit de doeken doen. Ik hou jullie op de hoogte! 

Wachten, wachten en dan eindelijk...

Ze lieten wel heel lang op zich wachten deze keer... Uiteindelijk hebben we dan toch het resultaat verkregen van de biopsie. Ons vermoeden is bevestigd. Het herval is een feit. 

We hebben nog een weekje om onze gedachten eventjes te verzetten om volgende week te beginnen met de amputatie. Details heb ik ook nog niet maar die volgen spoedig.

Gewijzigde plannen

Goeiemorgen!

Gisterennamiddag hadden we afspraak met dokter Schöffski, onze oncoloog. We hadden niet echt een idee wat hij te zeggen zou hebben, want de resultaten van de biopsie laten een week op zich wachten. Achteraf gezien had hij een heleboel te vertellen. Een monoloog van drie kwartier heeft hij daar afgestoken. 

Om te beginnen waren er nog geen resultaten van de biopsie beschikbaar, maar dit wisten we al. Ze zullen de uitslag deze week doorbellen. Vervolgens heeft hij meer uitleg gegeven bij het behandelingstraject indien de biopsie positief (er is Ewing gevonden) is. 

Bij het eerste voorstel van het behandelingsplan zou er eerst pre-operatieve chemo gegeven worden gevolgd door een beenamputatie. Na veel discussiëren, wikken en wegen is men met iets anders op de proppen gekomen. Men zou eerst de amputatie willen uitvoeren zodat men lokaal al volledige controle krijgt. Daarna gaat men een adjuvante chemokuur voorschrijven. Als laatste kan er nog een hoog gedoseerde chemokuur aan te pas komen.

Omdat de tweedelijns behandeling van Ewing niet/weinig gestandaardiseerd is, is men nog volop aan het zoeken naar de juiste combinatie van producten. Om het kort te maken kan men kiezen voor meer gekende producten, maar kan men ook gaan voor wat meer experimentele producten. Dat laatste wil zeggen dat de producten volledig gekend zijn, maar dat deze ongebruikelijk zijn om Ewing te behandelen. Of ze nu voor het ene kiezen of voor het andere kan mij niks schelen. Ik maak me ook geen zorgen om een meer experimentele kuur. Er is grote samenwerking tussen verschillende collega's binnen en buiten Europa en men kent hun vakgebied als de beste. Men straalt vertrouwen uit en ik heb er ook alle confidentie in.

De hoge dosis chemo als laatste behandeling is geen zekerheid in het traject en zal ik nog niet uit de doeken doen. 

Nu wat gebeurt er als men een negatieve biopsie (er is niks verdachts) te pakken heeft? Dan wordt het moeilijker. Ofwel is er daadwerkelijk geen recidief aanwezig. Ofwel gaat het om een niet-representatieve biopsie. Een niet-representatieve biopsie betekent enerzijds dat de chirurg de verkeerde plaats heeft uitgekozen anderzijds is het biopt van slechte kwaliteit en kan de patholoog er niks van maken. In dit geval zou men een nieuwe biopsie moeten uitvoeren. Anders zal men 6 à 12 weken wachten voor nieuwe beelden te maken van de plaats delict. 

Het is misschien raar om te zeggen, maar ik zou geruster zijn moest het gaan om een herval van Ewing. Niet dat ik dit alles wil ondergaan. Het is gewoon een kwestie van tijdsverlies. In alle verloren tijd kunnen zich metastasen vormen en dit jaagt mij meer angst aan dan mijn poot laten afzetten en mijn lichaam laten afzien door chemo. 

De dokter is er 95 procent van overtuigd dat het gaat om een recidief gezien de feiten. Ik voel dezelfde pijn ter hoogte van de talus, de radioloog die dr. Schöffski opbelt om te melden dat de beelden niet geheel pluis zijn... Dit alles wijst in de richting van een herval hoe je het ook keren of draaien wil. Verwacht wordt dus dat er wel degelijk recidief in het biopt aanwezig zou moeten zijn.

Nu laten we vandaag eindigen met heuglijk nieuws. Sinds zaterdag zijn we trotse eigenaars van een 3 maand oude Vizsla, Tessa genaamd. Geniet van de beelden:

Biopsie + verder vooruitzicht

De biopsie die gisterenmorgen uitgevoerd is, is verlopen zonder complicaties. Een diepe verdoving is nodig omdat dit noodzakelijk is ter hoogte van het bot. 

De dokters hebben wat weefsel kunnen afnemen. Hopelijk is men er wat mee. De pijn valt heel goed mee, maar ze geven dan ook genoeg pijnstilling. Straks komt de dokter en dan mag ik naar huis. 

De dokter had niks speciaal meer te vertellen. Er is een stukje weefsel genomen en dit moet nu onderzocht worden. Dit duurt ongeveer één week. Indien er lichaamsvreemde cellen gevonden worden, zal de therapie snel van start gaan. Als er niks ongewoons gevonden wordt, zit men ofwel met een slechte biopsie ofwel is er inderdaad niets aan de voet. Afwachten dus wat er te doen staat.

Maandag hebben we nog een afspraak met de oncoloog voor verder bespreking.

Echo

Gisteren stond er een echografie van mijn voet op het programma. Ze doen dit om het traject van de biopsie te bepalen. Het is duidelijk een moeilijke bevalling omdat het recidief zeer klein is. Men is het er eigenlijk ook nog niet eens over of het effectief om een recidief gaat, dit wil men bewijzen via de biopsie. Het kan ook nog altijd om een beginnende breuk gaan (stressfractuur), maar dit lijkt hen en mij eerder onwaarschijnlijk. Mij schijnt het eerder onwaarschijnlijk omdat het precies dezelfde pijn en andere symptomen van de eerste maal vertoont. In de geneeskunde kan alles en dit is het mooie eraan.

Indien de biopsie recidiefvrij is, is het niet gezegd dat het daadwerkelijk zo is. Het is in de eerste plaats een zeer klein letsel. Bovendien is het ook moeilijk te lokaliseren en zeer vaag op radiologische beelden zoals MRI en CT. Dit zijn zorgen voor morgen... De biopsie zal donderdag doorgaan en de week erna weet men hopelijk wat er dan te doen staat.

Vrijdag laat ik weten hoe de biopsie verlopen is.

De dag hebben we positief afgesloten door een nieuw kot te vinden. Het was zeker nodig om te veranderen omdat mijn huidig kot nogal onhandig zou zijn met zijn smalle trappen wanneer er eenmaal de amputatie komt. Mijn nieuw kot bevindt zich nu op het gelijkvloers met wat meer voorzieningen en een perfecte locatie.

Herval

Een dik half jaar later, na intensieve behandeling, kregen we te horen dat er tumorrecidief te vinden is op de MRI-beelden. Dit recidief is teruggevonden op dezelfde plaats als de vorige keer en bij mij is dit de talus/sprongbeen. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden in de longen (daar waar ze het eerst te vinden zijn bij Ewing-sarcoom). Toch nog een positief punt deze week.

Ik zal niet verder bloggen op stijndewitte.blogspot.com omdat ik deze als afgerond beschouw. Alle bagage die ik toen opgedaan heb zal ik zeker kunnen gebruiken, maar ik zie het als een nieuw hoofdstuk. Vandaar een andere blog.

Het schrijven doe ik om iedereen die geïnteresseerd is op de hoogte te houden. Verder is het ook een soort van uitlaatklep voor mezelf. Het doet me deugd om af en toe wat neer te krabbelen. Ook wil ik de feiten noteren over de behandeling van een Ewing en hoe IK er mee omga. Zo kunnen lotgenoten zich wat informeren over de behandelingstechnieken en wat deze voor effect hebben. 

Op 31/07 vond mijn tweede driemaandelijks onderzoeksmoment plaats. Daaruit is gebleken dat er op de beelden verdachte letsels te zien zijn. Volgens de radiologen is het zo goed als zeker een terugval van Ewing. Voor mij kwam het niet geheel onverwacht, want sedert een week of vier voelde ik min of meer dezelfde pijn en druk thv de linkertalus als voorheen de vorige behandeling. Nu, ergens hoop je natuurlijk nog altijd dat het een gevolg is van herstel na chemo- en radiotherapie. Of dat het een stressfractuur is.

Er staat me opnieuw een heleboel te ondergaan. Als eerste zou men opnieuw een biopsie willen uitvoeren van het getroffen bot. Dit gebeurt in Pellenberg omdat daar de orthopedische oncologen gehuisvest zijn. Ze hebben er verstand van met andere woorden. Een biopsie van de talus gebeurt onder volledige verdoving. Dit staat gepland voor ergens volgende week, maar de exacte dag weten we nog niet. Men wil dit nog eens opnieuw doen omdat men alle andere zaken wil uitsluiten. De oncoloog zei dat er nog een piepkleine theoretisch kans is dat het effectief om een stressfactuur gaat maar dat er geen hoop op gevestigd moet worden.

Verder zal er opnieuw chemotherapie voorgeschoteld worden. Dit om de tumorrecidieven zo klein mogelijk te krijgen en om eventuele micrometastasen in de longen te vernietigen. Wat wel duidelijk was op de CT-scan is dat er geen zichtbare metastasen aanwezig zijn in mijn longen. Er moet dus chemo zijn om potentiële onzichtbare uitzaaiingen te liquideren. 

De dokter was wel heel duidelijk dat een herval van Ewing niet te genezen valt met enkel chemotherapie. Dit betekent dat er als laatste nog een lokale behandeling moet gebeuren. Vorige keer was dit een ferme dosis radiotherapie die de cellen zo beschadigen dat ze afsterven. Nu is radiotherapie niet meer mogelijk omdat dit gewoonweg maar eenmaal kan uitgevoerd worden. Dit betekent dus dat men heelkunde bespreekbaar maakt.

Heelkunde in mijn geval betekent amputatie. Men gaat direct over naar amputatie vermits de talus een onmogelijke anatomische positie heeft om de klassieke chirurgie toe te passen. De orthopedisten kunnen daar geen vervangstuk in ploffen. Details over het wanneer en hoe kan ik ook nog niet meteen geven.

Wat ik wel weet is wat er opnieuw op mijn boterham ligt. Ze zal niet licht verteerbaar zijn, maar ik heb een sterke maag. Het is een kwestie van dikke pech en daar valt niets aan te veranderen. Op onze tanden bijten en terugvechten is de enige boodschap. Natuurlijk zullen er moeilijkere momenten zijn maar die wegen niet op tegen de mooie momenten die er nog te wachten staan. Wel had ik gehoopt op een mooie vakantie maar die beesten waren eerder op vakantie bij mij.