Vorige week ben ik voor de eerste keer op onderzoek gegaan na mijn operatie en bestralingen. Altijd een spannend en stressvol gebeuren zo'n consultatie. Ondanks het feit dat er een bepaalde waarde van mijn lever toegenomen was, heeft men op de beeldvorming geen kwaadaardige letsels gezien in de longen of andere organen. Goed nieuws! Weer een beetje meer gerustgesteld.
Er was wel nog heel wat ontsteking en irritatie te zien in de longen. Een gevolg van de bestralingen, maar ook mijn verkoudheid kan dit veroorzaken. Dit zal na verloop van tijd wel wegtrekken. Dus niks verontrustend volgens de dokters.
Ik worstel wel nog serieus met eten. Hongergevoel heb ik wel, maar bij de derde hap blokkeert mijn maag. Heel vervelend en frustrerend maar ik doe mijn best.
Volgend onderzoek staat gepland begin februari.
zondag 8 november 2015
zondag 6 september 2015
Finito
Voilà maandag heb ik de bestralingstherapie mogen afronden. Het is eigenlijk allemaal heel vlot gegaan. Bovendien niet veel extra last ondervonden buiten wat ruwheid van de slokdarm, verminderde eetlust en borsthaar die uitvalt :). We kunnen er weer tegenaan!
Halfweg oktober moet ik dan opnieuw controlefoto's laten nemen en bij professor Schöffski langsgaan. Eindelijk het academiejaar nog eens ietwat normaal inzetten. In het eerste semester zal ik een viertal vakken opnemen wat goed doenbaar zou moeten zijn.
Woensdag ben ik op controle geweest bij de chirurg die mijn metastasen verwijderd heeft. Zoals verwacht had hij niet veel te vertellen. Even checken of zijn operatie goed gelukt was. Wel heel sympathieke man.
En dan was het nog niet gedaan want donderdag moest ik langs bij de huisarts om met te laten revaccineren. Door mijn stamceltransplantatie van begin januari ben ik tegen niks meer beschermd. Dus dat moet nu weer in orde gebracht worden.
Halfweg oktober moet ik dan opnieuw controlefoto's laten nemen en bij professor Schöffski langsgaan. Eindelijk het academiejaar nog eens ietwat normaal inzetten. In het eerste semester zal ik een viertal vakken opnemen wat goed doenbaar zou moeten zijn.
Woensdag ben ik op controle geweest bij de chirurg die mijn metastasen verwijderd heeft. Zoals verwacht had hij niet veel te vertellen. Even checken of zijn operatie goed gelukt was. Wel heel sympathieke man.
En dan was het nog niet gedaan want donderdag moest ik langs bij de huisarts om met te laten revaccineren. Door mijn stamceltransplantatie van begin januari ben ik tegen niks meer beschermd. Dus dat moet nu weer in orde gebracht worden.
zaterdag 29 augustus 2015
Bijna
Normaal had ik er deze week vanaf moeten zijn, maar ze hadden dinsdag een probleem met hun machine waardoor ik niet mocht gaan. Balen maar hetzij zo. Deze zal ik dus maandag nog moeten inhalen en dan kan ik daaronder ook een vette streep trekken.
De stralen op zich vallen goed mee. Het bevordert natuurlijk niet echt mijn eetlust, maar ik doe mijn best. Sinds donderdag voel ik ook een soort ruwheid van de slokdarm bij slikken. Geen echte pijn pijn, maar een wat onaangenaam gevoel. Dit zal wel vlug overgaan eenmaal de stralen afgerond zijn.
Woensdag heb ik een controle bij de chirurg die mijn tumoren verwijderd heeft.
Dan heb ik ook nog goed nieuws, want binnen een tweetal weken krijg ik mijn 'definitieve' prothese. Eindelijk een nieuwe koker, want ik zwem al een tijd in mijn oude. Wat niet echt deugd doet aan mijn stomp. Integendeel het doet sinds twee weken echt pijn.
Ik hou jullie op de hoogte, prettig weekend.
De stralen op zich vallen goed mee. Het bevordert natuurlijk niet echt mijn eetlust, maar ik doe mijn best. Sinds donderdag voel ik ook een soort ruwheid van de slokdarm bij slikken. Geen echte pijn pijn, maar een wat onaangenaam gevoel. Dit zal wel vlug overgaan eenmaal de stralen afgerond zijn.
Woensdag heb ik een controle bij de chirurg die mijn tumoren verwijderd heeft.
Dan heb ik ook nog goed nieuws, want binnen een tweetal weken krijg ik mijn 'definitieve' prothese. Eindelijk een nieuwe koker, want ik zwem al een tijd in mijn oude. Wat niet echt deugd doet aan mijn stomp. Integendeel het doet sinds twee weken echt pijn.
Ik hou jullie op de hoogte, prettig weekend.
zondag 23 augustus 2015
Halfweg
Heb er al de eerste week opzitten van de bestralingen. Het verloopt allemaal heel vlot. Ook heb ik er geen extra last van. Wat positief is. Op naar week 2 en dan is die behandeling ook alweer achter de rug. Prettige zondag nog en ik wil iedereen nog eens bedanken voor hun steun en het lezen van de blog!
donderdag 13 augustus 2015
Stralen
Vandaag langs geweest om de punten te bepalen voor de bestraling. Het is vlot verlopen en alles is klaar om er maandag aan te beginnen. Er worden niet veel problemen verwacht. Buiten wat misselijkheid die kan optreden tijdens de bestraling zelf doordat de slokdarm ook bestraalt wordt.
Maandag start om dan na twee weken de therapie af te sluiten. Goed doenbaar dus. En dan wordt het weer afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.
Maandag start om dan na twee weken de therapie af te sluiten. Goed doenbaar dus. En dan wordt het weer afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.
zondag 9 augustus 2015
Uitzaaiingen
Vorige week ben ik bij de oncoloog langs geweest en die had zoals verwacht geen goed nieuws voor mij en de rest van mijn familie en vrienden. Het lag er dik op, maar toch heb je nog ergens hoop. Je bent er op voorbereid, maar je moet het toch maar zien door te slikken. Ze hebben mij al wat getraind de laatste twee jaar in Gasthuisberg, maar het blijft moeilijk om zoiets voorgeschoteld te krijgen.
Op de foto's was het duidelijk dat het ging om metastasen aangezien er een afgetekende groei aanwezig was. Het gaat om twee nodulen die goed zichtbaar zijn op de beelden. De ene was al vrij goed toegenomen de anderen was licht omvangrijker.
Nu wat doen we eraan is dan altijd de vraag. Chemo was uitgesloten omdat ik er wel al genoeg binnen heb. En de kankercellen die nu nog aanwezig zijn, zijn resistent geworden aan chemo die ik de voorbije keren gekregen heb. En andere producten zijn niet meer voor handen.
Operatie is dan de volgende stap, dus ik werd doorverwezen naar de chirurg, Dirk Van Raemdonck. Sympathieke man. Hij was correct en vlot over de ingreep. Het zou niet veel inhouden omdat de letsels gelegen waren aan de rand van de rechterlong. Het zou een 'makkie' worden met een kijkoperatie. Het voordeel daarvan is dat er geen al te grote ingreep nodig is en een klein litteken is het gevolg. Veel last achterna heb je er ook niet van. Het nadeel is dat men de long niet kan aftasten om andere letsels (niet-zichtbare letsels op de foto's) op te sporen.
Nu was het probleem dat men maar binnen drie weken een plek had voor mij. Jaja die doktoren mogen ook eens vakantie hebben. Nu met zoiets wacht je natuurlijk niet graag te lang dus hij heeft nog een plekje voor mij te pakken gekregen de dag nadien.
Heel snel dus, maar op zich nog wel goed. Bij zo'n dingen moet je niet te lang stilstaan. Weg is weg. Dus zo geschiedde, de dag erna waren de twee letsels verwijderd in een halfuurtje tijd. Twee dagen later mocht ik naar huis met niet veel pijn en nu een week later heb ik er nog nauwelijks last van. Bij heel diep ademhalen voel ik nog wel een stek, maar anders geen echt last bij ademen.
De chirurg en oncoloog hebben mij wel op het hart gedrukt dat de operatie geen enkele garantie is dat de longen nu metastasevrij zijn. De zichtbare hebben ze weggenomen en opgestuurd naar het lab. Er kunnen nog altijd verschillende microscopische kleine kankercellen achterblijven in de long die niet zichtbaar zijn op de foto's. Realistisch gezien hebben we gewoon het zichtbare weggehaald maar is het kwaad daarmee niet opgelost.
Daarom krijg ik nu binnen een tiental dagen radiotherapie van beide longen. Dit zou tien keer gebeuren in Gasthuisberg zelf. Veel minder en ook een veel lagere dosis dan bij mijn voet de vorige keer. Longen zijn namelijk veel gevoeliger en broodnodig. Normaal gezien zal ik daar ook niet al te veel last van hebben omdat het juist zo'n lage dosissen zijn. Het enige neveneffect die echt op de voorgrond kan treden is wat misselijkheid omdat de slokdarm natuurlijk ook niet gespaard blijft.
We zien wel wat dat gaat geven. De operatie heb ik goed doorworsteld dus dat zie ik ook wel zitten.
De moed heb ik nog niet opgegeven maar soms zakt ze toch wat dieper en dieper. Als ik me eindelijk eens wat beter en fitter begin te voelen na die smerige behandelingen word ik opnieuw de dieperik ingesleurd door nog slechter nieuws. De behandelingen hebben uiteindelijk ook minder en minder effect tot er niks meer overschiet. Maar ja we zullen het resultaat van de bestralingen dan maar afwachten en zien wat het geeft de komende maanden.
Donderdag afspraak om voorbereidingen te treffen op de komende bestralingen. Ik laat jullie dan wel iets weten.
Op de foto's was het duidelijk dat het ging om metastasen aangezien er een afgetekende groei aanwezig was. Het gaat om twee nodulen die goed zichtbaar zijn op de beelden. De ene was al vrij goed toegenomen de anderen was licht omvangrijker.
Nu wat doen we eraan is dan altijd de vraag. Chemo was uitgesloten omdat ik er wel al genoeg binnen heb. En de kankercellen die nu nog aanwezig zijn, zijn resistent geworden aan chemo die ik de voorbije keren gekregen heb. En andere producten zijn niet meer voor handen.
Operatie is dan de volgende stap, dus ik werd doorverwezen naar de chirurg, Dirk Van Raemdonck. Sympathieke man. Hij was correct en vlot over de ingreep. Het zou niet veel inhouden omdat de letsels gelegen waren aan de rand van de rechterlong. Het zou een 'makkie' worden met een kijkoperatie. Het voordeel daarvan is dat er geen al te grote ingreep nodig is en een klein litteken is het gevolg. Veel last achterna heb je er ook niet van. Het nadeel is dat men de long niet kan aftasten om andere letsels (niet-zichtbare letsels op de foto's) op te sporen.
Nu was het probleem dat men maar binnen drie weken een plek had voor mij. Jaja die doktoren mogen ook eens vakantie hebben. Nu met zoiets wacht je natuurlijk niet graag te lang dus hij heeft nog een plekje voor mij te pakken gekregen de dag nadien.
Heel snel dus, maar op zich nog wel goed. Bij zo'n dingen moet je niet te lang stilstaan. Weg is weg. Dus zo geschiedde, de dag erna waren de twee letsels verwijderd in een halfuurtje tijd. Twee dagen later mocht ik naar huis met niet veel pijn en nu een week later heb ik er nog nauwelijks last van. Bij heel diep ademhalen voel ik nog wel een stek, maar anders geen echt last bij ademen.
De chirurg en oncoloog hebben mij wel op het hart gedrukt dat de operatie geen enkele garantie is dat de longen nu metastasevrij zijn. De zichtbare hebben ze weggenomen en opgestuurd naar het lab. Er kunnen nog altijd verschillende microscopische kleine kankercellen achterblijven in de long die niet zichtbaar zijn op de foto's. Realistisch gezien hebben we gewoon het zichtbare weggehaald maar is het kwaad daarmee niet opgelost.
Daarom krijg ik nu binnen een tiental dagen radiotherapie van beide longen. Dit zou tien keer gebeuren in Gasthuisberg zelf. Veel minder en ook een veel lagere dosis dan bij mijn voet de vorige keer. Longen zijn namelijk veel gevoeliger en broodnodig. Normaal gezien zal ik daar ook niet al te veel last van hebben omdat het juist zo'n lage dosissen zijn. Het enige neveneffect die echt op de voorgrond kan treden is wat misselijkheid omdat de slokdarm natuurlijk ook niet gespaard blijft.
We zien wel wat dat gaat geven. De operatie heb ik goed doorworsteld dus dat zie ik ook wel zitten.
De moed heb ik nog niet opgegeven maar soms zakt ze toch wat dieper en dieper. Als ik me eindelijk eens wat beter en fitter begin te voelen na die smerige behandelingen word ik opnieuw de dieperik ingesleurd door nog slechter nieuws. De behandelingen hebben uiteindelijk ook minder en minder effect tot er niks meer overschiet. Maar ja we zullen het resultaat van de bestralingen dan maar afwachten en zien wat het geeft de komende maanden.
Donderdag afspraak om voorbereidingen te treffen op de komende bestralingen. Ik laat jullie dan wel iets weten.
zaterdag 20 juni 2015
Slecht nieuws
Dag allemaal,
ik dacht om hier niet veel meer neer te pennen, maar er is weer anders over beslist. Een aantal weken terug had ik de eerste driemaandelijkse controle. Daaruit is gebleken dat er verdachte letsels in mijn longen aanwezig zijn.
Een grote klap natuurlijk, maar na mijn hele avontuur houd je zoiets natuurlijk in je achterhoofd, nu ja, dat heb ik toch gedaan. Tijdens je behandeling ben je daar niet veel mee bezig, maar wanneer alles afgerond is en je weer op positieven komt, gaan die hersentjes aan het werk. Je wil natuurlijk weer zo snel mogelijk de draad opnemen, maar het is soms moeilijker dan je zou willen. En ik ben dan nog een positief iemand en die altijd strijdvaardig geweest is. Wat moet het zijn voor iemand die snel zijn kop laat hangen. Je bent er niet altijd bij met je gedachten. Maar toch wil je weer vooruit en dat is ook het beste. Ik was van plan om enkele examens mee te doen. Plannen aan het smeden om de vakantie eindelijk eens wat aangenamer in te vullen en zoals ik het wilde. Maar het lijkt erop dat ik weer terug op het matje geroepen wordt. En toch maar dag per dag mag bekijken.
Terug naar de onderzoeken. Op de CT-scan hebben de radiologen en prof Schoffski verschillende matglasfiguren en een gezwel van een 4 tal mm gezien. Matglas op een foto van de longen wil zeggen dat er zich niet-luchthoudend materiaal in de longen bevindt. Het meest verontrustende element is natuurlijk het knobbeltje van een 4 tal mm. Natuurlijk nog niet groot en tot nu toe het enigste. Volgens de prof kan dit een ontstoken kliertje zijn of nog een iets anders, dat ik niet onthouden heb. Ja bij zo'n gesprek vang je maar de helft op van wat er gezegd wordt. Dat waren twee zaken die onschadelijk waren en met de tijd weer verdwenen. Een derde mogelijkheid is een uitzaaiing van Ewing-sarcoom. Minder onschuldig natuurlijk.
Zo'n nieuws hoor je natuurlijk niet graag. En wordt natuurlijk ook niet graag verteld. Ewing is dan wel een zeldzame vorm van botkanker maar een heel agressieve. Toch zie je aan de oncoloog zijn reactie dat hij heel snel terugkeert. De vorige keer een goed half jaar. Nu nog geen drie maand na mijn zware chemokuur.
Wat te doen? Niks. Allez voorlopig toch. De dokter heeft afgeraden om een stuk long uit te snijden en het gezwel te analyseren. Zijn advies was om 2 maand te wachten en dan nieuwe scans uit te voeren. Indien het gezwel weg is, is er niks aan de hand en doen we 'gewoon' verder met de follow-up. Als het er nog steeds is maar niks gegroeid is er nog geen reden om over te gaan op verdere stappen. Maar als het letsel gegroeid is en er zijn nieuwe letsels bijgekomen dan kunnen we zeker zijn van uitzaaiing naar de long. Ook als er elders in het lichaam afwijkingen voorkomen is er geen gunstig verloop. Daarom zullen ze ook scan van mijn stomp en buik maken.
In het geval van uitzaaiingen is er geen enkel middel beschikbaar om mij nog volledig af te helpen van Ewing. Chemo, bestraling en amputatie hebben hun slag niet thuis gehaald. Chemo heb ik in royale dosis en duur toegediend gekregen. Wanneer Ewing betekent dit dat hij resistent geworden is aan de verschillende medicatie. Dus een ferme dosis chemo zit er niet meer in want dit zou me alleen maar dieper duwen zonder of toch weinig te doen aan het probleem zelf. Mijn longen kunnen ze ook niet amputeren of opereren. Dit heeft geen zin omdat wanneer je het ene weghaalt het andere al weer klaar zit. Dus het beste wat ze nu kunnen doen is het bestralen van de gehele long. Geen zo'n gezonde onderneming natuurlijk maar beter dit dan het andere... Ik heb begrepen dat ze hiervoor toch wat chemo zouden toedienen. Niet in grootte dosis maar de tumor wordt zo gevoeliger voor de bestraling. Bestraling zorgt ervoor dat de tumorcellen als het ware kapotgeschoten worden, maar natuurlijk worden ook de gezonde longcellen beschadigd. Nu we zullen daar nog niet te veel over nadenken.
Ik heb al veel de vraag gekregen waar ik niet direct stappen onderneem. Zoals ik al zei ben ik nog maar van begin februari verlost van mijn laatste en zwaarste chemokuur. Het is nu dat ik me eindelijk weer eens thuis voel in mijn eigen lichaam. De eetlust begint stilaan weer normaler te worden. Mijn haar, nagels, huid beginnen weer vorm aan te nemen. Mijn been begint eindelijk wat te wennen en gedraagt zich al meer en meer als mijn vorige been.Wat ik wil zeggen is dat we nog niet helemaal gerecupereerd zijn van het vorige avontuur of we zouden al direct in het volgende geslingerd worden. Ze moeten mij dus nog eventjes met rust laten en mij volledig laten herstellen.
Het enige wat ik kon doen is direct mijn longen te laten bestralen. Maar als het aanwezig letsel iets banaal is, hebben we een serieuze overbehandeling. Een behandeling die ook niet echt optimaal is voor de gezondheid. Bovendien heeft het team die mij behandelt geadviseerd om twee maanden te wachten. Men zei als ik het mentaal niet aankon om twee maand te wachten het geen probleem was om te bestralen. Maar mentaal kan ik al het een en ander verdragen dus daar zit het probleem niet.
Ik heb er dus voor gekozen om te wachten en het beste te hopen. In mijn situatie moet je optimistisch zijn maar moet je ook altijd realistisch blijven. Het is niet altijd makkelijk om dat eerste vol te houden omdat de realiteit soms het optimisme onderuit haalt. Het is een kwestie van vallen en opstaan en opstaan zullen we altijd doen tot we er echt bij neervallen.
Ik zal het hierbij laten voor vanavond. Als ik iets vergeten ben te zeggen doe ik dat wel in een volgende post. Mijn excuses voor het lange wachten maar ik vond de moed en goesting niet direct om hier iets neer te pennen.
ik dacht om hier niet veel meer neer te pennen, maar er is weer anders over beslist. Een aantal weken terug had ik de eerste driemaandelijkse controle. Daaruit is gebleken dat er verdachte letsels in mijn longen aanwezig zijn.
Een grote klap natuurlijk, maar na mijn hele avontuur houd je zoiets natuurlijk in je achterhoofd, nu ja, dat heb ik toch gedaan. Tijdens je behandeling ben je daar niet veel mee bezig, maar wanneer alles afgerond is en je weer op positieven komt, gaan die hersentjes aan het werk. Je wil natuurlijk weer zo snel mogelijk de draad opnemen, maar het is soms moeilijker dan je zou willen. En ik ben dan nog een positief iemand en die altijd strijdvaardig geweest is. Wat moet het zijn voor iemand die snel zijn kop laat hangen. Je bent er niet altijd bij met je gedachten. Maar toch wil je weer vooruit en dat is ook het beste. Ik was van plan om enkele examens mee te doen. Plannen aan het smeden om de vakantie eindelijk eens wat aangenamer in te vullen en zoals ik het wilde. Maar het lijkt erop dat ik weer terug op het matje geroepen wordt. En toch maar dag per dag mag bekijken.
Terug naar de onderzoeken. Op de CT-scan hebben de radiologen en prof Schoffski verschillende matglasfiguren en een gezwel van een 4 tal mm gezien. Matglas op een foto van de longen wil zeggen dat er zich niet-luchthoudend materiaal in de longen bevindt. Het meest verontrustende element is natuurlijk het knobbeltje van een 4 tal mm. Natuurlijk nog niet groot en tot nu toe het enigste. Volgens de prof kan dit een ontstoken kliertje zijn of nog een iets anders, dat ik niet onthouden heb. Ja bij zo'n gesprek vang je maar de helft op van wat er gezegd wordt. Dat waren twee zaken die onschadelijk waren en met de tijd weer verdwenen. Een derde mogelijkheid is een uitzaaiing van Ewing-sarcoom. Minder onschuldig natuurlijk.
Zo'n nieuws hoor je natuurlijk niet graag. En wordt natuurlijk ook niet graag verteld. Ewing is dan wel een zeldzame vorm van botkanker maar een heel agressieve. Toch zie je aan de oncoloog zijn reactie dat hij heel snel terugkeert. De vorige keer een goed half jaar. Nu nog geen drie maand na mijn zware chemokuur.
Wat te doen? Niks. Allez voorlopig toch. De dokter heeft afgeraden om een stuk long uit te snijden en het gezwel te analyseren. Zijn advies was om 2 maand te wachten en dan nieuwe scans uit te voeren. Indien het gezwel weg is, is er niks aan de hand en doen we 'gewoon' verder met de follow-up. Als het er nog steeds is maar niks gegroeid is er nog geen reden om over te gaan op verdere stappen. Maar als het letsel gegroeid is en er zijn nieuwe letsels bijgekomen dan kunnen we zeker zijn van uitzaaiing naar de long. Ook als er elders in het lichaam afwijkingen voorkomen is er geen gunstig verloop. Daarom zullen ze ook scan van mijn stomp en buik maken.
In het geval van uitzaaiingen is er geen enkel middel beschikbaar om mij nog volledig af te helpen van Ewing. Chemo, bestraling en amputatie hebben hun slag niet thuis gehaald. Chemo heb ik in royale dosis en duur toegediend gekregen. Wanneer Ewing betekent dit dat hij resistent geworden is aan de verschillende medicatie. Dus een ferme dosis chemo zit er niet meer in want dit zou me alleen maar dieper duwen zonder of toch weinig te doen aan het probleem zelf. Mijn longen kunnen ze ook niet amputeren of opereren. Dit heeft geen zin omdat wanneer je het ene weghaalt het andere al weer klaar zit. Dus het beste wat ze nu kunnen doen is het bestralen van de gehele long. Geen zo'n gezonde onderneming natuurlijk maar beter dit dan het andere... Ik heb begrepen dat ze hiervoor toch wat chemo zouden toedienen. Niet in grootte dosis maar de tumor wordt zo gevoeliger voor de bestraling. Bestraling zorgt ervoor dat de tumorcellen als het ware kapotgeschoten worden, maar natuurlijk worden ook de gezonde longcellen beschadigd. Nu we zullen daar nog niet te veel over nadenken.
Ik heb al veel de vraag gekregen waar ik niet direct stappen onderneem. Zoals ik al zei ben ik nog maar van begin februari verlost van mijn laatste en zwaarste chemokuur. Het is nu dat ik me eindelijk weer eens thuis voel in mijn eigen lichaam. De eetlust begint stilaan weer normaler te worden. Mijn haar, nagels, huid beginnen weer vorm aan te nemen. Mijn been begint eindelijk wat te wennen en gedraagt zich al meer en meer als mijn vorige been.Wat ik wil zeggen is dat we nog niet helemaal gerecupereerd zijn van het vorige avontuur of we zouden al direct in het volgende geslingerd worden. Ze moeten mij dus nog eventjes met rust laten en mij volledig laten herstellen.
Het enige wat ik kon doen is direct mijn longen te laten bestralen. Maar als het aanwezig letsel iets banaal is, hebben we een serieuze overbehandeling. Een behandeling die ook niet echt optimaal is voor de gezondheid. Bovendien heeft het team die mij behandelt geadviseerd om twee maanden te wachten. Men zei als ik het mentaal niet aankon om twee maand te wachten het geen probleem was om te bestralen. Maar mentaal kan ik al het een en ander verdragen dus daar zit het probleem niet.
Ik heb er dus voor gekozen om te wachten en het beste te hopen. In mijn situatie moet je optimistisch zijn maar moet je ook altijd realistisch blijven. Het is niet altijd makkelijk om dat eerste vol te houden omdat de realiteit soms het optimisme onderuit haalt. Het is een kwestie van vallen en opstaan en opstaan zullen we altijd doen tot we er echt bij neervallen.
Ik zal het hierbij laten voor vanavond. Als ik iets vergeten ben te zeggen doe ik dat wel in een volgende post. Mijn excuses voor het lange wachten maar ik vond de moed en goesting niet direct om hier iets neer te pennen.
maandag 9 maart 2015
Checkup
Vorige week had ik een soort van debriefing bij professor Schöffski. De dokter had in principe niet veel te vertellen. De behandeling zit erop en nu komt het erop neer om zo snel mogelijk de oude te worden. Natuurlijk moet ik de eerste twee jaar om de drie maanden op controle. Dit bestaat uit het klassieke beeldmateriaal. De prof hoopte natuurlijk om niks te zien op die foto's maar de kans is niet onbestaande. Nu we hebben drie maanden om wat te bekomen, alles wat te laten bezinken en mijn prothese eens deftig in te lopen.
Vorige week heb ik ook enkele aanpassingen aan mijn prothese laten doen, want die was niet meer begaanbaar. Het is veel beter momenteel en het stappen kan weer pijnloos verlopen.
Vorige week heb ik ook enkele aanpassingen aan mijn prothese laten doen, want die was niet meer begaanbaar. Het is veel beter momenteel en het stappen kan weer pijnloos verlopen.
maandag 16 februari 2015
Thuis
Na een weekje thuis te zijn heb ik eindelijk de goesting en kracht gevonden om mijn blog aan te vullen. Ze hebben me eigenlijk een week eerder dan verwacht laten gaan. Drie volle weken heb ik op hematologie gelegen in plaats van de voorziene vier weken. Een meevaller van formaat. Mijn bloedwaarden waren goed genoeg om huiswaarts te vertrekken. Natuurlijk ben ik nog altijd verre van 100 procent, maar thuis gaat herstellen toch een stuk sneller en aangenamer als je het mij vraagt.
Nog een meevaller is dat mijn therapie voorgoed achter de rug is (hopelijk). Normaal hadden de professoren 2 maal een hoge dosis chemo met stamceltransplantatie voorzien, maar dit heeft men gewijzigd. Men was in de eerste plaats van plan om 2 maal een halve dosis chemo toe te dienen waardoor ik tweemaal opgenomen zou worden. Maar nu heeft men de volledige dosis toegediend, wat mij ook het meest logisch leek in het geval van een hoge dosis chemo. Dubbele dosis betekent dan ook wel dat het een grotere impact op het lichaam heeft.
De eerste week was mijn chemoweek. De eerste vier dagen kreeg ik busulfan (pilvorm) toegediend op de meest onmogelijk uren. Dag 5 en 6 chemo (cyclofosfamide) via baxter. Dat waren wel intensieve dagen. Omdat bij deze chemo heel veel vocht (6 liter) moet toegediend worden. Dit moet want cyclofosfamide tast je blaas en nieren aan dus alles moet snel weer het lichaam verlaten en moet goed gespoeld worden. 6 liter is heel veel dus omdat je niet constant op de WC zou zitten, plaatsen ze een blaaskatheter. Niet zo'n aangenaam gebeuren maar het is toch wel gemakkelijk dat je niet om de vijf minuten naar het toilet moet. Bovendien was het ook maar twee dagen dus dat is goed houdbaar.
De eerste week voelde ik mij licht misselijk ondanks de vele medicatie die ze hiertegen gaven. In het weekend heb ik ook wel een aantal keren moeten braken (hé Stéphanie). De Tweede week viel de misselijkheid mee en maakte deze plaats voor weinig eetlust, ellendig zijn en zwakheid. De dinsdag hebben ze mijn stamcellen teruggegeven die men eerder al gecollecteerd had. Niet zo'n speciaal gebeuren, net zoals men een zak bloed krijgt, kreeg ik mijn stamcellen terug. Deze dienden dus om de bloedwaarden sneller op een normaler niveau te krijgen.
Blijkbaar heb ik heel sterk beenmerg ondanks mijn voorgeschiedenis. Mijn bloedwaarden bleven heel lang boven het niveau waarbij de patiënt in isolatie gehouden wordt. Die zaterdag was dan het geval waarbij mijn witte bloedcellen (de verdedigers van het lichaam) onder dit niveau zakten. Bij isolatie worden een aantal voorzorgsmaatregelen genomen: de patiënt mag zijn kamer niet meer verlaten, het personeel moet extra voorzichtig zijn omtrent hygiëne en verzorging, het bezoek is beperkt en moet afstand bewaren. Al bij al viel dat goed mee die isolatie. Je bent toch zwak en hebt niet veel goesting om veel te wandelen of te bewegen. Nog geen volledige week heb ik in quarantaine moeten doorbrengen.
Het was wel een zware week. Je krijgt enorm veel preventieve medicatie tegen schimmels, bacteriële infecties, virale infecties, herpes... En nog veel meer. Ook begint de chemo toch zijn langdurige uitwerkingen te vertonen. Al mijn slijmvliezen zijn aangetast zoals die van darmen, mond, keel, anus. Dus dat betekent dat ik in die streken enorm veel pijn had. Diarree, sliklast en aambeien waren daar de gevolgen van. Er is zelfs morfine aan te pas gekomen om de pijn wat te verzachten. Dat was eigenlijk de lastigste van de drie.
Vorige week maandag mocht ik dan naar huis omdat mijn bloedwaarden goed genoeg waren. Natuurlijk waren niet al mijn klachten daarmee opgelost. Ik heb nu nog veel last van vermoeidheid, krachteloosheid en kapot vel. Heel vervelend om met krukken rond te huppelen en mijn stomp heeft er al een aantal blaren bij omdat mijn vel zo teer geworden is. Allemaal ambetante zaken maar ze zijn enkel te genezen met een portie geduld en rust.
Dit avontuur heb ik ook al weer overleefd. Een hele opluchting en nu mag het gedaan zijn. Vanaf woensdag (21 jaar) kunnen we stilaan de draad van het leven weer opnemen. Kanker doet heel wat met je leven en dat van je naasten. Maar ik haal er heel veel positieve kracht en energie uit. Een boost om opnieuw verder te gaan.
Nog een meevaller is dat mijn therapie voorgoed achter de rug is (hopelijk). Normaal hadden de professoren 2 maal een hoge dosis chemo met stamceltransplantatie voorzien, maar dit heeft men gewijzigd. Men was in de eerste plaats van plan om 2 maal een halve dosis chemo toe te dienen waardoor ik tweemaal opgenomen zou worden. Maar nu heeft men de volledige dosis toegediend, wat mij ook het meest logisch leek in het geval van een hoge dosis chemo. Dubbele dosis betekent dan ook wel dat het een grotere impact op het lichaam heeft.
De eerste week was mijn chemoweek. De eerste vier dagen kreeg ik busulfan (pilvorm) toegediend op de meest onmogelijk uren. Dag 5 en 6 chemo (cyclofosfamide) via baxter. Dat waren wel intensieve dagen. Omdat bij deze chemo heel veel vocht (6 liter) moet toegediend worden. Dit moet want cyclofosfamide tast je blaas en nieren aan dus alles moet snel weer het lichaam verlaten en moet goed gespoeld worden. 6 liter is heel veel dus omdat je niet constant op de WC zou zitten, plaatsen ze een blaaskatheter. Niet zo'n aangenaam gebeuren maar het is toch wel gemakkelijk dat je niet om de vijf minuten naar het toilet moet. Bovendien was het ook maar twee dagen dus dat is goed houdbaar.
De eerste week voelde ik mij licht misselijk ondanks de vele medicatie die ze hiertegen gaven. In het weekend heb ik ook wel een aantal keren moeten braken (hé Stéphanie). De Tweede week viel de misselijkheid mee en maakte deze plaats voor weinig eetlust, ellendig zijn en zwakheid. De dinsdag hebben ze mijn stamcellen teruggegeven die men eerder al gecollecteerd had. Niet zo'n speciaal gebeuren, net zoals men een zak bloed krijgt, kreeg ik mijn stamcellen terug. Deze dienden dus om de bloedwaarden sneller op een normaler niveau te krijgen.
Blijkbaar heb ik heel sterk beenmerg ondanks mijn voorgeschiedenis. Mijn bloedwaarden bleven heel lang boven het niveau waarbij de patiënt in isolatie gehouden wordt. Die zaterdag was dan het geval waarbij mijn witte bloedcellen (de verdedigers van het lichaam) onder dit niveau zakten. Bij isolatie worden een aantal voorzorgsmaatregelen genomen: de patiënt mag zijn kamer niet meer verlaten, het personeel moet extra voorzichtig zijn omtrent hygiëne en verzorging, het bezoek is beperkt en moet afstand bewaren. Al bij al viel dat goed mee die isolatie. Je bent toch zwak en hebt niet veel goesting om veel te wandelen of te bewegen. Nog geen volledige week heb ik in quarantaine moeten doorbrengen.
Het was wel een zware week. Je krijgt enorm veel preventieve medicatie tegen schimmels, bacteriële infecties, virale infecties, herpes... En nog veel meer. Ook begint de chemo toch zijn langdurige uitwerkingen te vertonen. Al mijn slijmvliezen zijn aangetast zoals die van darmen, mond, keel, anus. Dus dat betekent dat ik in die streken enorm veel pijn had. Diarree, sliklast en aambeien waren daar de gevolgen van. Er is zelfs morfine aan te pas gekomen om de pijn wat te verzachten. Dat was eigenlijk de lastigste van de drie.
Vorige week maandag mocht ik dan naar huis omdat mijn bloedwaarden goed genoeg waren. Natuurlijk waren niet al mijn klachten daarmee opgelost. Ik heb nu nog veel last van vermoeidheid, krachteloosheid en kapot vel. Heel vervelend om met krukken rond te huppelen en mijn stomp heeft er al een aantal blaren bij omdat mijn vel zo teer geworden is. Allemaal ambetante zaken maar ze zijn enkel te genezen met een portie geduld en rust.
Dit avontuur heb ik ook al weer overleefd. Een hele opluchting en nu mag het gedaan zijn. Vanaf woensdag (21 jaar) kunnen we stilaan de draad van het leven weer opnemen. Kanker doet heel wat met je leven en dat van je naasten. Maar ik haal er heel veel positieve kracht en energie uit. Een boost om opnieuw verder te gaan.
dinsdag 20 januari 2015
Start
Sinds gisteren zijn we begonnen aan een lange rit van een maand in GHB. Maandag heeft men de premedicatie opgestart om alle nevenwerkingen van de chemo wat te temperen.
Ze hebben ook een halskatheter geplaatst. Waarom nog ene? Diegene die ik al heb zitten heeft niet genoeg toegangswegen en ook kunnen de stamcellen die later toegediend worden niet doorheen de poortkatheter die ik al heb.
Vandaag hebben ze de chemo, busulfan,opgestart die ik om 06.00 - 12.00 - 18.00 - 24.00 toegediend krijg. Ze zullen me dus een aantal keer mogen wekken. Naar mijn gedacht is het een klein pilleke maar zo lang het helpt, maakt de grootte niet uit natuurlijk.
De pillen die ik dan moet slikken tegen bijwerkingen zijn er een heleboel en van alle formaten.
Ik hou jullie op de hoogte!
Ze hebben ook een halskatheter geplaatst. Waarom nog ene? Diegene die ik al heb zitten heeft niet genoeg toegangswegen en ook kunnen de stamcellen die later toegediend worden niet doorheen de poortkatheter die ik al heb.
Vandaag hebben ze de chemo, busulfan,opgestart die ik om 06.00 - 12.00 - 18.00 - 24.00 toegediend krijg. Ze zullen me dus een aantal keer mogen wekken. Naar mijn gedacht is het een klein pilleke maar zo lang het helpt, maakt de grootte niet uit natuurlijk.
De pillen die ik dan moet slikken tegen bijwerkingen zijn er een heleboel en van alle formaten.
Ik hou jullie op de hoogte!
dinsdag 13 januari 2015
De aanloop tot
De afgelopen twee dagen hebben we er opnieuw een aantal onderzoeken opzitten. Voordat men de stamceltransplantatie aanvangt wil men nog eens de gezondheid peilen van hart, longen en bloedwaarden. Alles bleek nog vitaal te zijn ondanks alle vergif het al te verduren heeft gekregen. Ook de uitslag van de CT-scan van abdomen en longen geeft geen aanwijzing op uitzaaiingen wat positief is.
We hebben eindelijk ook wat meer details gekregen rond het hele gebeuren van een stamceltransplantatie. Het zal zwaren turf zijn, dat is zeker.
De eerste zes dagen zal er chemo gegeven worden via baxters maar ook via pilvorm, wat ik nog niet tegengekomen heb in mijn ziekenhuiscarrière. De chemo heeft de klassieke nevenwerkingen zoals misselijkheid, haaruitval en eetlustverlies. De chemo verschilt met de vorige in de dosis. Het is de bedoeling dat er een veel grotere dosis gegeven wordt waardoor men iets extra wil bereiken.
Zoals jullie waarschijnlijk al begrepen hebben werkt chemo ook sterk op de witte bloedcellen. Door sterke chemo toe te dienen zakken die bijna tot nul en dat voor twee tot drie maanden. Door mijn stamcellen toe te dienen die ik enkele maanden voordien afgegeven heb terug te geven wordt die periode beperkt tot een veertiental dagen. Dat is dan ook de periode waarin ik heel gevoelig zal zijn voor infecties en die zaken. Daarom vlieg ik twee weken in isolatie. Dat wil zeggen dat ik mijn kamer niet mag verlaten en dat bezoek beperkt wordt tot maximum drie en zij moeten zorgen voor een goede hygiene, dus iedereen die komt douche nemen graag. Flauw mopje, maar de handhygiëne is wel van uiterst belang. Zeker op bezoek komen is de boodschap maar het is gewoon belangrijk dat het goed verspreid wordt zodat er niet teveel bezoek is.
Dat wordt dus een viertal weken op hematologie. Een periode waar ik tegen opzie maar hopelijk is het een van de laatste keren en dat geeft wel goede moed. Het streefdoel is toch om mijn verjaardag thuis te vieren en als het wat meezit zal dat ook wel her geval zijn.
Nu nog even thuis de batterij opladen om er maandag tegenaan te vliegen.
Abonneren op:
Posts (Atom)