Thuis

Héhé ons weekje GHB hebben we ook al weer overleefd. Het was er eentje waar ik bijzonder tegenop zag. Maar achteraf gezien viel het heel erg goed mee. Het duo cyclofosfamide en topotecan (chemoproducten) verteer ik honderd keer beter dan de vorige VIA/VIP kuur. Hopelijk is dit ook zo voor de volgende sessies.

Ik heb me nooit slecht gevoeld in het ziekenhuis. Geen last van misselijkheid, vermoeidheid, verminderde eetlust... Allemaal positief dus. De fantoompijn was eigenlijk nog de meest storende factor. Men heeft nu nog wat andere medicatie voorgeschreven. Hopelijk betert het daar wat mee. 

Mijn moraal krijgt toch een positieve boost door de goeie respons op de chemo. Het wil natuurlijk niet zeggen omdat de bijwerkingen minder erg zijn dan de vorige maal dat de chemo zijn effect mist. 

Normaal ben ik nu twee weken thuis om dan terug zes dagen in GHB te verblijven. Nu verwachten zij mij donderdag al terug in GHB voor het afnemen van stamcellen uit de bloedbaan. Dit dient dan voor de 'hoge dosis' chemo die als laatste behandeling gegeven wordt. Om duidelijk uit te doeken te doen wat dit inhoudt, is onmogelijk via een blog. Maar voor zij die geïnteresseerd zijn: klik hier. 

Donderdag laat ik wel weten hoe het ervoor staat.

Chemo

Eén goede namiddag.

Deze morgen vroeg uit de veren om opnieuw richting Gasthuisberg te trekken. Er werd eerst een CT- en RX van de thorax (borstkas) genomen. Ze doen dit omdat metastasen van Ewing meestal daar terug te vinden zijn. 

De dokter van deze afdeling is net vertrokken. Ze viel wat uit de lucht omdat wij nog niks van de behandeling vernomen hadden. Als eerst had ze te melden dat er niks van metastasen in de longen terug te vinden is. Wat toch een opluchting is. 

Er staat ons alleszins weer een hele beproeving op te wachten. Als ik het goed begrepen heb, gaat men nu eerst 2 of 4 kuren 'gewone' chemo geven. De 'gewone' chemo is wel niet dezelfde cocktail van producten als vorige keer. Het schijnt dat dit product beter verdragen wordt dan de VIA/VIP (vorige kuren). Hopelijk is dit bij mij ook het geval. De haren zal ik jammer genoeg opnieuw moeten vaarwel zeggen. Opmerkelijk aan deze kuur is dat de bloedwaarden heel diep zakken. Dit geeft dan meer kans op infecties, vermoeidheid, zwakheid... Afwachten wat het geeft en het beste hopen is mijn zeggenschap hierover.

Geen idee waarvan het aantal kuren afhangt... Men kan namelijk geen pitstop houden om te kijken wat het effect is van de chemo. Het is wat in het duister tasten. Maar er is natuurlijk wel kennis over het product dat toegediend wordt. 

Dus na die 2/4 kuren 'gewone' chemo wordt er geopteerd voor een 'hoge dosis' chemo. Deze chemo heeft enkel een sterke bijwerking op het bloed. Bij toedienen hiervan zullen mijn bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen heel diep gaan. Om infecties te vermijden zal men stamcellen van WBC trachten te verzamelen. Hoe en wanneer dit gebeurt zal ik op tijd en stond laten weten als het zover is. 

Als die 'hoge dosis' chemo doorgaat betekent dit wel dat ik 3 à 4 weken in het ziekenhuis verblijf. Dikke streep door mijn rekening natuurlijk maar ja het moet nu eenmaal.

De 'gewone' chemo is een zesdaagse opname en dan ben ik twee weken thuis om te recupereren. 

Hoe het met mij gaat? Het gaat redelijk. Mijn fantoompijn is nog constant aanwezig maar is al veel draaglijker. Raar fenomeen die fantoompijn maar ik heb het wel serieus onderschat. Nu de medicatie helpt en dat is al nen groten. De chemo bekijk ik ook met een positief oog. Wel hopend dat de bijwerkingen niet te uitputtend zijn. Ronde twee gaat beginnen en hopelijk sla ik er deze keer niet naast. 

Groeten Stijn vanuit GHB E633 (zelfde afdeling als vorige keer)

PS: sorry voor eventuele schrijffouten, ik zal deze straks nog wel eens verbeteren. 

What's up next?

Eén goede morgen! Mijn excuses dat ik jullie zo lang in het ongewisse heb gelaten. Er was niet echt iets noemenswaardig te melden over mijn situatie, want die blijft constant.

De fantoompijn is nog steeds onveranderlijk aanwezig. Dankzij het voorgeschreven medicijn Redomex is de pijn toch wat geminderd. Ook zorgt spiegeltherapie en acupunctuur voor wat verademing. Naarmate de tijd rijpt zal de fantoompijn vanzelf afnemen zegt men, dus geduld is de boodschap.

Thuis zijn gaat heel goed. Alles beter dan het ziekenhuis... Met de krukken lopen gaat heel vlot. Voor de rolstoel moet ik mijn vaardigheden nog wat op punt stellen, maar dat komt wel in orde. Ik heb ook veel hulp van iedereen rond mij wat het ook makkelijk en aangenaam maakt. Het is ook geen moeilijkheid om de trap te doen. Het gaat alleen een stukje trager, maar traag gaat ook.

Douchen is lastiger want dit moet nogal omslachtig gebeuren met een zak  rond mijn stomp zodat er geen water rond de wonde kan komen. Natuurlijk heb ik ook al een tweetal keer de grond ietsje te dichtbij gezien. Allebei omwille van mijn eigen onvoorzichtigheid maar dat wil jammer genoeg niet zeggen dat het daarom minder hard aankomt. Zal wel nog eens voorvallen maar ik probeer het toch te beperken.

Nu wat staat er op het programma voor de komende weken. Morgen (vrijdag) hebben we drie afspraken. De eerste is met Vigo. Dit is het bedrijf die zorgt voor de voorbereiding en het aanmeten van de toekomstige prothese. Momenteel heb ik nog altijd de ORD (Ossur rigid dressing) rond de stomp. Die wordt dan morgen vervangen door een siliconen liner. Zo zal ik dan mijn knie vrij kunnen plooien.

De tweede afspraak heb ik met de chirurg van de amputatie (Dr. Sinnaeve). Zij zal de draadjes afknippen en de stomp nog eens aan een grondige onderzoek onderwerpen. 

De derde afspraak is met de Ikea die een zetel en bureau zal leveren voor in mijn nieuw kot. Hopelijk verloopt dit wat vlot. 

Over de chemo heb ik ook al wat meer informatie. Op maandag de dertiende oktober word ik opgenomen in Gasthuisberg voor mijn eerste chemokuur. Het zal een opname zijn van zes dagen, maar meer informatie heb ik ook nog niet. Welke producten zullen gegeven worden? Hoeveel sessies zijn er gepland? Die zullen in de loop der tijd beantwoord moeten worden.