dinsdag 19 augustus 2014

Gewijzigde plannen

Goeiemorgen!

Gisterennamiddag hadden we afspraak met dokter Schöffski, onze oncoloog. We hadden niet echt een idee wat hij te zeggen zou hebben, want de resultaten van de biopsie laten een week op zich wachten. Achteraf gezien had hij een heleboel te vertellen. Een monoloog van drie kwartier heeft hij daar afgestoken. 

Om te beginnen waren er nog geen resultaten van de biopsie beschikbaar, maar dit wisten we al. Ze zullen de uitslag deze week doorbellen. Vervolgens heeft hij meer uitleg gegeven bij het behandelingstraject indien de biopsie positief (er is Ewing gevonden) is. 

Bij het eerste voorstel van het behandelingsplan zou er eerst pre-operatieve chemo gegeven worden gevolgd door een beenamputatie. Na veel discussiëren, wikken en wegen is men met iets anders op de proppen gekomen. Men zou eerst de amputatie willen uitvoeren zodat men lokaal al volledige controle krijgt. Daarna gaat men een adjuvante chemokuur voorschrijven. Als laatste kan er nog een hoog gedoseerde chemokuur aan te pas komen.

Omdat de tweedelijns behandeling van Ewing niet/weinig gestandaardiseerd is, is men nog volop aan het zoeken naar de juiste combinatie van producten. Om het kort te maken kan men kiezen voor meer gekende producten, maar kan men ook gaan voor wat meer experimentele producten. Dat laatste wil zeggen dat de producten volledig gekend zijn, maar dat deze ongebruikelijk zijn om Ewing te behandelen. Of ze nu voor het ene kiezen of voor het andere kan mij niks schelen. Ik maak me ook geen zorgen om een meer experimentele kuur. Er is grote samenwerking tussen verschillende collega's binnen en buiten Europa en men kent hun vakgebied als de beste. Men straalt vertrouwen uit en ik heb er ook alle confidentie in.

De hoge dosis chemo als laatste behandeling is geen zekerheid in het traject en zal ik nog niet uit de doeken doen. 

Nu wat gebeurt er als men een negatieve biopsie (er is niks verdachts) te pakken heeft? Dan wordt het moeilijker. Ofwel is er daadwerkelijk geen recidief aanwezig. Ofwel gaat het om een niet-representatieve biopsie. Een niet-representatieve biopsie betekent enerzijds dat de chirurg de verkeerde plaats heeft uitgekozen anderzijds is het biopt van slechte kwaliteit en kan de patholoog er niks van maken. In dit geval zou men een nieuwe biopsie moeten uitvoeren. Anders zal men 6 à 12 weken wachten voor nieuwe beelden te maken van de plaats delict. 

Het is misschien raar om te zeggen, maar ik zou geruster zijn moest het gaan om een herval van Ewing. Niet dat ik dit alles wil ondergaan. Het is gewoon een kwestie van tijdsverlies. In alle verloren tijd kunnen zich metastasen vormen en dit jaagt mij meer angst aan dan mijn poot laten afzetten en mijn lichaam laten afzien door chemo. 

De dokter is er 95 procent van overtuigd dat het gaat om een recidief gezien de feiten. Ik voel dezelfde pijn ter hoogte van de talus, de radioloog die dr. Schöffski opbelt om te melden dat de beelden niet geheel pluis zijn... Dit alles wijst in de richting van een herval hoe je het ook keren of draaien wil. Verwacht wordt dus dat er wel degelijk recidief in het biopt aanwezig zou moeten zijn.

Nu laten we vandaag eindigen met heuglijk nieuws. Sinds zaterdag zijn we trotse eigenaars van een 3 maand oude Vizsla, Tessa genaamd. Geniet van de beelden:






1 opmerking:

  1. Hallo Stijn
    Tof dat Tessa zich aan de familie toevoegd, ze zal zeker en vast een goede steun zijn. Jullie zijn al dikke vriendjes zo te zien! De liefde van een huisdier is onvoorwaardelijk. Geniet nog van je vakantie voor de herstart studies. Hou vol en tot gauw, groeten, Laurie

    BeantwoordenVerwijderen