Ik zal niet verder bloggen op stijndewitte.blogspot.com omdat ik deze als afgerond beschouw. Alle bagage die ik toen opgedaan heb zal ik zeker kunnen gebruiken, maar ik zie het als een nieuw hoofdstuk. Vandaar een andere blog.
Het schrijven doe ik om iedereen die geïnteresseerd is op de hoogte te houden. Verder is het ook een soort van uitlaatklep voor mezelf. Het doet me deugd om af en toe wat neer te krabbelen. Ook wil ik de feiten noteren over de behandeling van een Ewing en hoe IK er mee omga. Zo kunnen lotgenoten zich wat informeren over de behandelingstechnieken en wat deze voor effect hebben.
Op 31/07 vond mijn tweede driemaandelijks onderzoeksmoment plaats. Daaruit is gebleken dat er op de beelden verdachte letsels te zien zijn. Volgens de radiologen is het zo goed als zeker een terugval van Ewing. Voor mij kwam het niet geheel onverwacht, want sedert een week of vier voelde ik min of meer dezelfde pijn en druk thv de linkertalus als voorheen de vorige behandeling. Nu, ergens hoop je natuurlijk nog altijd dat het een gevolg is van herstel na chemo- en radiotherapie. Of dat het een stressfractuur is.
Er staat me opnieuw een heleboel te ondergaan. Als eerste zou men opnieuw een biopsie willen uitvoeren van het getroffen bot. Dit gebeurt in Pellenberg omdat daar de orthopedische oncologen gehuisvest zijn. Ze hebben er verstand van met andere woorden. Een biopsie van de talus gebeurt onder volledige verdoving. Dit staat gepland voor ergens volgende week, maar de exacte dag weten we nog niet. Men wil dit nog eens opnieuw doen omdat men alle andere zaken wil uitsluiten. De oncoloog zei dat er nog een piepkleine theoretisch kans is dat het effectief om een stressfactuur gaat maar dat er geen hoop op gevestigd moet worden.
Verder zal er opnieuw chemotherapie voorgeschoteld worden. Dit om de tumorrecidieven zo klein mogelijk te krijgen en om eventuele micrometastasen in de longen te vernietigen. Wat wel duidelijk was op de CT-scan is dat er geen zichtbare metastasen aanwezig zijn in mijn longen. Er moet dus chemo zijn om potentiële onzichtbare uitzaaiingen te liquideren.
De dokter was wel heel duidelijk dat een herval van Ewing niet te genezen valt met enkel chemotherapie. Dit betekent dat er als laatste nog een lokale behandeling moet gebeuren. Vorige keer was dit een ferme dosis radiotherapie die de cellen zo beschadigen dat ze afsterven. Nu is radiotherapie niet meer mogelijk omdat dit gewoonweg maar eenmaal kan uitgevoerd worden. Dit betekent dus dat men heelkunde bespreekbaar maakt.
Heelkunde in mijn geval betekent amputatie. Men gaat direct over naar amputatie vermits de talus een onmogelijke anatomische positie heeft om de klassieke chirurgie toe te passen. De orthopedisten kunnen daar geen vervangstuk in ploffen. Details over het wanneer en hoe kan ik ook nog niet meteen geven.
Wat ik wel weet is wat er opnieuw op mijn boterham ligt. Ze zal niet licht verteerbaar zijn, maar ik heb een sterke maag. Het is een kwestie van dikke pech en daar valt niets aan te veranderen. Op onze tanden bijten en terugvechten is de enige boodschap. Natuurlijk zullen er moeilijkere momenten zijn maar die wegen niet op tegen de mooie momenten die er nog te wachten staan. Wel had ik gehoopt op een mooie vakantie maar die beesten waren eerder op vakantie bij mij.
Er staat me opnieuw een heleboel te ondergaan. Als eerste zou men opnieuw een biopsie willen uitvoeren van het getroffen bot. Dit gebeurt in Pellenberg omdat daar de orthopedische oncologen gehuisvest zijn. Ze hebben er verstand van met andere woorden. Een biopsie van de talus gebeurt onder volledige verdoving. Dit staat gepland voor ergens volgende week, maar de exacte dag weten we nog niet. Men wil dit nog eens opnieuw doen omdat men alle andere zaken wil uitsluiten. De oncoloog zei dat er nog een piepkleine theoretisch kans is dat het effectief om een stressfactuur gaat maar dat er geen hoop op gevestigd moet worden.
Verder zal er opnieuw chemotherapie voorgeschoteld worden. Dit om de tumorrecidieven zo klein mogelijk te krijgen en om eventuele micrometastasen in de longen te vernietigen. Wat wel duidelijk was op de CT-scan is dat er geen zichtbare metastasen aanwezig zijn in mijn longen. Er moet dus chemo zijn om potentiële onzichtbare uitzaaiingen te liquideren.
De dokter was wel heel duidelijk dat een herval van Ewing niet te genezen valt met enkel chemotherapie. Dit betekent dat er als laatste nog een lokale behandeling moet gebeuren. Vorige keer was dit een ferme dosis radiotherapie die de cellen zo beschadigen dat ze afsterven. Nu is radiotherapie niet meer mogelijk omdat dit gewoonweg maar eenmaal kan uitgevoerd worden. Dit betekent dus dat men heelkunde bespreekbaar maakt.
Heelkunde in mijn geval betekent amputatie. Men gaat direct over naar amputatie vermits de talus een onmogelijke anatomische positie heeft om de klassieke chirurgie toe te passen. De orthopedisten kunnen daar geen vervangstuk in ploffen. Details over het wanneer en hoe kan ik ook nog niet meteen geven.
Wat ik wel weet is wat er opnieuw op mijn boterham ligt. Ze zal niet licht verteerbaar zijn, maar ik heb een sterke maag. Het is een kwestie van dikke pech en daar valt niets aan te veranderen. Op onze tanden bijten en terugvechten is de enige boodschap. Natuurlijk zullen er moeilijkere momenten zijn maar die wegen niet op tegen de mooie momenten die er nog te wachten staan. Wel had ik gehoopt op een mooie vakantie maar die beesten waren eerder op vakantie bij mij.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten