Overpeinzingen en gedachten

Ditmaal eens iets helemaal anders dan een blogpost. Ik schrijf zo snel mogelijk verder.

Bergafwaarts: Deel 1

Halfweg oktober, eerste consultatie bij Professor Schöffski nadat ik de bestraling van de longen gekregen had en een chirurgische ingreep. De dagen volgden elkaar heel moeizaam op. Het was moeilijk om uit mijn bed te geraken, iets te doen van dagelijkse activiteiten, sociale contacten te onderhouden. Langzaamaan werd het mij duidelijk dat ik niet zo verder kon. Ik had hulp nodig. Het is zeker niet simpel om dit in de eerste plaats aan jezelf toe te geven, maar hoe zeg ik dit aan mijn gezin, familie, vrienden. Ik ben depressief.  Zeker omdat ik me toch al meer dan twee jaar als een vechter beschouwde en zeker op mentaal vlak heel erg sterk stond. Dit was een serieuze tegenvaller waar gevolg moest aan gegeven worden.
Deze mentale weerbots was een hele klap voor mij. Hard aan jezelf werken, geduld hebben. Opnieuw last van eetlust. Gelukkig hebben de opvang van iedereen die rond mij stond heel erg goed gedaan. Ook het langsgaan bij een psychologe voor een babbel, een compleet vreemde, kan verrassend enorm veel deugd doen. Niet veel technieken hebben me daar kunnen aanspreken, maar het was voor mij iets om mijn verhaal kwijt te kunnen, de tranen zelfs eens te kunnen laten rollen.
Nu neem ik nog medicatie tegen depressiviteit, maar in een lichte dosis kan die geen kwaad in vergelijking met wat ik al allemaal slik.
Heel erg intense periode, maar tegen Kerst en Nieuwjaar krevelde ik weer wat uit het dal en zag het zitten om deel te nemen aan een aantal vakken Geneeskunde. Enerzijds een hele opgave, maar anderzijds ook een uitdaging die ik nodig had. Gevolgd door een veelbelovende skivakantie met de mama en papa in Les Arcs.
Natuurlijk heb je tijdens zo’n periode van depressiviteit heel veel negatieve gedachten. Heel veel piekering. Je voelt daar iets en je denkt meteen het ergste. Ook omdat het meteen mijn laatste kans was op een curatieve genezing en dit was dan al heel hoog gegrepen. Vooral een knobbeltje op mijn achterhoofd en  meer en meer hoesten waren geen goeie tekenen. Een pijnlijk en machteloos gevoel want ik wist dat er zeker geen genezende behandeling  meer in zat voor mij. Maar ik was hier ook heel goed tegen gewapend, je gaat daar sowieso over nadenken. Ik ben altijd heel optimistisch geweest maar je moet het zeker ook heel realistisch houden. Beide zaken zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Ik heb voor mezelf besloten, middenin de examens, toen de hoest en het bolletje op mijn achterhoofd bleven groeien, om door te gaan met mijn examens. Hoewel dit er redelijk zinloos voor mij uit zag. (Toch nog eens willen presteren???) Het belangrijkste voor mij was om op het einde van de examens en voor de consultatie bij de prof nog eens op skireis te vertrekken. Want het lag er dik op dat vanaf dan alles heel snel zou gaan voor mij.
En dat was dan ook wel zo.

Het afscheid

Ik ben de papa van Stijn.

Stijn is thuis rustig ingeslapen op woensdag 27 april.

Na de  laatste consultatie bij de oncologen op 23 maart bleek dat de chemopillen geen effect meer hadden. De tumoren in zijn long en op zijn hoofd waren onstuitbaar.  De pijn onder controle houden was vanaf dan nog het enige doel.
Stijn wilde dit thuis, in zijn gezin, tussen zijn dierbaren.

Aan meteen opgeven dacht hij nog niet. Hij regelde het nodige voor een eventuele euthanasie, hij wilde zeker niet als een plantje eindigen in een ziekenhuis. Hij wilde zelf bepalen wanneer het niet meer waardig was. Zo is geschied.

Hij liet niet na ieder bijkomend ongemak te melden aan de huisarts.
‘Morgen zal het misschien iets beter zijn’ zei hij toen  de morfine-dosis nog maar eens werd aangepast.

Stijn heeft de laatste weken honderden keren afscheid genomen. Je zag het niet aan hem maar je voelde het. Het waren intense weken , vol verdriet,  geluk en pijn.
Ook confronterend voor zijn vrienden en familie die op bezoek kwamen en die niet wisten of er nog een volgende keer kwam….

Een paar dagen voor hij stierf liet hij mij een tekst nalezen die hij nog op zijn blog wilde plaatsen. ‘Overpeinzingen en gedachten’ noemde hij het. ‘Ditmaal eens iets helemaal anders dan een blogpost. Ik schrijf zo snel mogelijk verder’ schrijft hij bovenaan. Het is hem helaas niet meer gelukt dit af te werken.
Zijn laatste tekst zal ook de laatste post van deze blog zijn.
Voor Stijn was deze blog een deel van zijn therapie. We willen daarom iedereen danken die hem volgde en hem een warm hart toedroeg.

We zullen hem missen.

Tussenstand van zaken

Twee weken ben ik nu al bezig met etoposide 50 mg te slikken. Tot nu toe valt dit vrij goed mee. Buiten toegenomen vermoeidheid heb ik nog geen ernstige bijwerkingen ondervonden. De pillen zal ik iedere dag blijven nemen tot ik ze niet meer kan tolereren of als ze geen enkel effect meer hebben op de tumoren.

Ze zullen de prognose van de Ewing vooral klinisch nagaan, dat wil zeggen dat ze hun diagnose zullen vormen op basis van mijn klachten en verschijnselen. In het bloed kunnen ze toch geen significante zaken afleiden. Beeldvorming is ook een mogelijkheid, maar kan men omwille van de straling niet al te vaak doen. 

De laatste CT vertelt dat er een tumor links vanachter op mijn schedel aanwezig is die zowel naar binnen als buiten groeit. Er is wel nog geen doorbraak van de tumor naar binnen toe. Verder zijn in de long verschillende letsels te zien. Vooral in de basis van de rechterlong waar ik eerder al aan geopereerd was. Buiten de longen en hoofd zijn er geen waarneembare tumoren te zien, wat dan weer een positieve noot is.

Ik kan het maar op mij af laten komen en voor mezelf zorgen. Maar ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van iedere dag. De ene gaat dat beter dan de andere natuurlijk.

Het blijft maar komen

Heel slecht nieuws gekregen vorige week. Op een gewone RX is een grote uitzaaiing in de longen te zien. Zeker een aantal cm. Ook op mijn hoofd is een vrij grote bol te voelen. 

Voor mij komt het absoluut niet geheel onverwacht. Je weet dat het één van de mogelijke scenario's is dus bereid je jezelf daarop voor. Toch is het altijd een slag in het gezicht om deze diagnose te horen. Het is misschien raar op te zeggen maar het is een heel dubieus gevoel. Aan de ene kant krijg je op een blaadje papier dat je niet meer lang hebt. Aan de andere kant is er voor mij ook enige opluchting. Vreemd om te zeggen, maar toch is het zo. De laatste maanden heb ik mentaal diep gezeten omwille van de angst en grote onzekerheden. Met de gekende diagnose vallen deze voor mij gedeeltelijk weg. Ach ja, momenteel voel ik heel veel tegelijk. 

Na 8 weken VIA-VIP (chemo), intensieve bestraling van mijn linkervoet, amputatie van mijn linkeronderbeen gevolgd door een andere mix van chemo (4 weken) om te eindigen met een autologe transplantatie van 3 weken zaaide de kanker zich toch nog uit naar mijn longen.

Een chirurgische verwijdering van de waarneembare letsels gevolgd door bestraling van de longen heeft ook geen duurzame oplossing geboden. Je kunt dus goed begrijpen dat alle middelen die een kans hadden op genezing allemaal opgebruikt zijn.

Nu heb ik nog enkele opties maar deze zijn enkel palliatief. Dat wil zeggen een beleid/verzorging die er enkel op gericht is het meest kwalitatieve uit mijn leven te halen en niet meer op genezing. Het eerste wat ik kan doen is niks doen. Enerzijds verleidelijk voor mij omdat ik al zoveel ondernomen heb. Mijn lichaam en geest kan zeker geen zware behandeling meer aan. Anderzijds zegt de vechter in mij om alle moed bij elkaar te rapen en nog een laatste effort te doen.

Dus dan komen we bij de optie om te bestralen. Aangezien mijn medische voorgeschiedenis al heel wat bestraling bevat, is het enkel mogelijk om eventueel de tumor op mijn hoofd te bestralen. Deze optie blijft open, maar is heel beperkt.

Als derde kan medicatie (chemo) een middel zijn. Het grootste probleem is dat alle mogelijke producten om mijn Ewing te bedwingen al gebruikt zijn. Daartegen heeft de kanker een soort van resistentie ontwikkeld waardoor die medicatie enkel een reducerend en stabiliserend effect kan hebben. Het heeft ook geen enkele zin meer om nog zo'n intensieve chemokuren te ondergaan zoals in het verleden omdat dit meer slecht zou doen dan goed. Een mogelijkheid is om chemo in pilvorm te slikken en dit kan thuis, wat voor mij een absolute voorwaarde is. Hiermee ben ik ondertussen begonnen, dus hopelijk maakt het ook enig verschil

Als laatste kan ik meedoen aan experimentele onderzoeken maar dit is allesbehalve simpel. Mijn medische voorgeschiedenis is een eerste belemmering want de voorwaarden om aan zo'n studie deel te nemen zijn erg streng. Er zijn ook weinig tot geen studies die zich focussen om mijn soort kanker. Verder kan zo'n studie een goed resultaat opleveren maar de kans is veel groter dat er meer negatieve bijwerkingen optreden dan een goed resultaat. Bovendien kan je enkel in Leuven aan zo'n studie deelnemen wat ik niet zie zitten.

Om het met de woorden van prof. Schöffski te zeggen: 'Alle opties zijn slecht'. Ik kan er alleen maar het beste van maken en genieten van iedere dag.

Controle

Vorige week ben ik voor de eerste keer op onderzoek gegaan na mijn operatie en bestralingen. Altijd een spannend en stressvol gebeuren zo'n consultatie. Ondanks het feit dat er een bepaalde waarde van mijn lever toegenomen was, heeft men op de beeldvorming geen kwaadaardige letsels gezien in de longen of andere organen. Goed nieuws! Weer een beetje meer gerustgesteld. 

Er was wel nog heel wat ontsteking en irritatie te zien in de longen. Een gevolg van de bestralingen, maar ook mijn verkoudheid kan dit veroorzaken. Dit zal na verloop van tijd wel wegtrekken. Dus niks verontrustend volgens de dokters.

Ik worstel wel nog serieus met eten. Hongergevoel heb ik wel, maar bij de derde hap blokkeert mijn maag. Heel vervelend en frustrerend maar ik doe mijn best. 

Volgend onderzoek staat gepland begin februari.

Finito

Voilà maandag heb ik de bestralingstherapie mogen afronden. Het is eigenlijk allemaal heel vlot gegaan. Bovendien niet veel extra last ondervonden buiten wat ruwheid van de slokdarm, verminderde eetlust en borsthaar die uitvalt :). We kunnen er weer tegenaan!

Halfweg oktober moet ik dan opnieuw controlefoto's laten nemen en bij professor Schöffski langsgaan. Eindelijk het academiejaar nog eens ietwat normaal inzetten. In het eerste semester zal ik een viertal vakken opnemen wat goed doenbaar zou moeten zijn.

Woensdag ben ik op controle geweest bij de chirurg die mijn metastasen verwijderd heeft. Zoals verwacht had hij niet veel te vertellen. Even checken of zijn operatie goed gelukt was. Wel heel sympathieke man. 

En dan was het nog niet gedaan want donderdag moest ik langs bij de huisarts om met te laten revaccineren. Door mijn stamceltransplantatie van begin januari ben ik tegen niks meer beschermd. Dus dat moet nu weer in orde gebracht worden.

Bijna

Normaal had ik er deze week vanaf moeten zijn, maar ze hadden dinsdag een probleem met hun machine waardoor ik niet mocht gaan. Balen maar hetzij zo. Deze zal ik dus maandag nog moeten inhalen en dan kan ik daaronder ook een vette streep trekken. 

De stralen op zich vallen goed mee. Het bevordert natuurlijk niet echt mijn eetlust, maar ik doe mijn best. Sinds donderdag voel ik ook een soort ruwheid van de slokdarm bij slikken. Geen echte pijn pijn, maar een wat onaangenaam gevoel. Dit zal wel vlug overgaan eenmaal de stralen afgerond zijn. 

Woensdag heb ik een controle bij de chirurg die mijn tumoren verwijderd heeft.

Dan heb ik ook nog goed nieuws, want binnen een tweetal weken krijg ik mijn 'definitieve' prothese. Eindelijk een nieuwe koker, want ik zwem al een tijd in mijn oude. Wat niet echt deugd doet aan mijn stomp. Integendeel het doet sinds twee weken echt pijn.

Ik hou jullie op de hoogte, prettig weekend.