Heel slecht nieuws gekregen vorige week. Op een gewone RX is een grote uitzaaiing in de longen te zien. Zeker een aantal cm. Ook op mijn hoofd is een vrij grote bol te voelen.
Voor mij komt het absoluut niet geheel onverwacht. Je weet dat het één van de mogelijke scenario's is dus bereid je jezelf daarop voor. Toch is het altijd een slag in het gezicht om deze diagnose te horen. Het is misschien raar op te zeggen maar het is een heel dubieus gevoel. Aan de ene kant krijg je op een blaadje papier dat je niet meer lang hebt. Aan de andere kant is er voor mij ook enige opluchting. Vreemd om te zeggen, maar toch is het zo. De laatste maanden heb ik mentaal diep gezeten omwille van de angst en grote onzekerheden. Met de gekende diagnose vallen deze voor mij gedeeltelijk weg. Ach ja, momenteel voel ik heel veel tegelijk.
Na 8 weken VIA-VIP (chemo), intensieve bestraling van mijn linkervoet, amputatie van mijn linkeronderbeen gevolgd door een andere mix van chemo (4 weken) om te eindigen met een autologe transplantatie van 3 weken zaaide de kanker zich toch nog uit naar mijn longen.
Een chirurgische verwijdering van de waarneembare letsels gevolgd door bestraling van de longen heeft ook geen duurzame oplossing geboden. Je kunt dus goed begrijpen dat alle middelen die een kans hadden op genezing allemaal opgebruikt zijn.
Nu heb ik nog enkele opties maar deze zijn enkel palliatief. Dat wil zeggen een beleid/verzorging die er enkel op gericht is het meest kwalitatieve uit mijn leven te halen en niet meer op genezing. Het eerste wat ik kan doen is niks doen. Enerzijds verleidelijk voor mij omdat ik al zoveel ondernomen heb. Mijn lichaam en geest kan zeker geen zware behandeling meer aan. Anderzijds zegt de vechter in mij om alle moed bij elkaar te rapen en nog een laatste effort te doen.
Dus dan komen we bij de optie om te bestralen. Aangezien mijn medische voorgeschiedenis al heel wat bestraling bevat, is het enkel mogelijk om eventueel de tumor op mijn hoofd te bestralen. Deze optie blijft open, maar is heel beperkt.
Als derde kan medicatie (chemo) een middel zijn. Het grootste probleem is dat alle mogelijke producten om mijn Ewing te bedwingen al gebruikt zijn. Daartegen heeft de kanker een soort van resistentie ontwikkeld waardoor die medicatie enkel een reducerend en stabiliserend effect kan hebben. Het heeft ook geen enkele zin meer om nog zo'n intensieve chemokuren te ondergaan zoals in het verleden omdat dit meer slecht zou doen dan goed. Een mogelijkheid is om chemo in pilvorm te slikken en dit kan thuis, wat voor mij een absolute voorwaarde is. Hiermee ben ik ondertussen begonnen, dus hopelijk maakt het ook enig verschil
Als laatste kan ik meedoen aan experimentele onderzoeken maar dit is allesbehalve simpel. Mijn medische voorgeschiedenis is een eerste belemmering want de voorwaarden om aan zo'n studie deel te nemen zijn erg streng. Er zijn ook weinig tot geen studies die zich focussen om mijn soort kanker. Verder kan zo'n studie een goed resultaat opleveren maar de kans is veel groter dat er meer negatieve bijwerkingen optreden dan een goed resultaat. Bovendien kan je enkel in Leuven aan zo'n studie deelnemen wat ik niet zie zitten.
Om het met de woorden van prof. Schöffski te zeggen: 'Alle opties zijn slecht'. Ik kan er alleen maar het beste van maken en genieten van iedere dag.
