Gewijzigde plannen

Goeiemorgen!

Gisterennamiddag hadden we afspraak met dokter Schöffski, onze oncoloog. We hadden niet echt een idee wat hij te zeggen zou hebben, want de resultaten van de biopsie laten een week op zich wachten. Achteraf gezien had hij een heleboel te vertellen. Een monoloog van drie kwartier heeft hij daar afgestoken. 

Om te beginnen waren er nog geen resultaten van de biopsie beschikbaar, maar dit wisten we al. Ze zullen de uitslag deze week doorbellen. Vervolgens heeft hij meer uitleg gegeven bij het behandelingstraject indien de biopsie positief (er is Ewing gevonden) is. 

Bij het eerste voorstel van het behandelingsplan zou er eerst pre-operatieve chemo gegeven worden gevolgd door een beenamputatie. Na veel discussiëren, wikken en wegen is men met iets anders op de proppen gekomen. Men zou eerst de amputatie willen uitvoeren zodat men lokaal al volledige controle krijgt. Daarna gaat men een adjuvante chemokuur voorschrijven. Als laatste kan er nog een hoog gedoseerde chemokuur aan te pas komen.

Omdat de tweedelijns behandeling van Ewing niet/weinig gestandaardiseerd is, is men nog volop aan het zoeken naar de juiste combinatie van producten. Om het kort te maken kan men kiezen voor meer gekende producten, maar kan men ook gaan voor wat meer experimentele producten. Dat laatste wil zeggen dat de producten volledig gekend zijn, maar dat deze ongebruikelijk zijn om Ewing te behandelen. Of ze nu voor het ene kiezen of voor het andere kan mij niks schelen. Ik maak me ook geen zorgen om een meer experimentele kuur. Er is grote samenwerking tussen verschillende collega's binnen en buiten Europa en men kent hun vakgebied als de beste. Men straalt vertrouwen uit en ik heb er ook alle confidentie in.

De hoge dosis chemo als laatste behandeling is geen zekerheid in het traject en zal ik nog niet uit de doeken doen. 

Nu wat gebeurt er als men een negatieve biopsie (er is niks verdachts) te pakken heeft? Dan wordt het moeilijker. Ofwel is er daadwerkelijk geen recidief aanwezig. Ofwel gaat het om een niet-representatieve biopsie. Een niet-representatieve biopsie betekent enerzijds dat de chirurg de verkeerde plaats heeft uitgekozen anderzijds is het biopt van slechte kwaliteit en kan de patholoog er niks van maken. In dit geval zou men een nieuwe biopsie moeten uitvoeren. Anders zal men 6 à 12 weken wachten voor nieuwe beelden te maken van de plaats delict. 

Het is misschien raar om te zeggen, maar ik zou geruster zijn moest het gaan om een herval van Ewing. Niet dat ik dit alles wil ondergaan. Het is gewoon een kwestie van tijdsverlies. In alle verloren tijd kunnen zich metastasen vormen en dit jaagt mij meer angst aan dan mijn poot laten afzetten en mijn lichaam laten afzien door chemo. 

De dokter is er 95 procent van overtuigd dat het gaat om een recidief gezien de feiten. Ik voel dezelfde pijn ter hoogte van de talus, de radioloog die dr. Schöffski opbelt om te melden dat de beelden niet geheel pluis zijn... Dit alles wijst in de richting van een herval hoe je het ook keren of draaien wil. Verwacht wordt dus dat er wel degelijk recidief in het biopt aanwezig zou moeten zijn.

Nu laten we vandaag eindigen met heuglijk nieuws. Sinds zaterdag zijn we trotse eigenaars van een 3 maand oude Vizsla, Tessa genaamd. Geniet van de beelden:

Biopsie + verder vooruitzicht

De biopsie die gisterenmorgen uitgevoerd is, is verlopen zonder complicaties. Een diepe verdoving is nodig omdat dit noodzakelijk is ter hoogte van het bot. 

De dokters hebben wat weefsel kunnen afnemen. Hopelijk is men er wat mee. De pijn valt heel goed mee, maar ze geven dan ook genoeg pijnstilling. Straks komt de dokter en dan mag ik naar huis. 

De dokter had niks speciaal meer te vertellen. Er is een stukje weefsel genomen en dit moet nu onderzocht worden. Dit duurt ongeveer één week. Indien er lichaamsvreemde cellen gevonden worden, zal de therapie snel van start gaan. Als er niks ongewoons gevonden wordt, zit men ofwel met een slechte biopsie ofwel is er inderdaad niets aan de voet. Afwachten dus wat er te doen staat.

Maandag hebben we nog een afspraak met de oncoloog voor verder bespreking.

Echo

Gisteren stond er een echografie van mijn voet op het programma. Ze doen dit om het traject van de biopsie te bepalen. Het is duidelijk een moeilijke bevalling omdat het recidief zeer klein is. Men is het er eigenlijk ook nog niet eens over of het effectief om een recidief gaat, dit wil men bewijzen via de biopsie. Het kan ook nog altijd om een beginnende breuk gaan (stressfractuur), maar dit lijkt hen en mij eerder onwaarschijnlijk. Mij schijnt het eerder onwaarschijnlijk omdat het precies dezelfde pijn en andere symptomen van de eerste maal vertoont. In de geneeskunde kan alles en dit is het mooie eraan.

Indien de biopsie recidiefvrij is, is het niet gezegd dat het daadwerkelijk zo is. Het is in de eerste plaats een zeer klein letsel. Bovendien is het ook moeilijk te lokaliseren en zeer vaag op radiologische beelden zoals MRI en CT. Dit zijn zorgen voor morgen... De biopsie zal donderdag doorgaan en de week erna weet men hopelijk wat er dan te doen staat.

Vrijdag laat ik weten hoe de biopsie verlopen is.

De dag hebben we positief afgesloten door een nieuw kot te vinden. Het was zeker nodig om te veranderen omdat mijn huidig kot nogal onhandig zou zijn met zijn smalle trappen wanneer er eenmaal de amputatie komt. Mijn nieuw kot bevindt zich nu op het gelijkvloers met wat meer voorzieningen en een perfecte locatie.

Herval

Een dik half jaar later, na intensieve behandeling, kregen we te horen dat er tumorrecidief te vinden is op de MRI-beelden. Dit recidief is teruggevonden op dezelfde plaats als de vorige keer en bij mij is dit de talus/sprongbeen. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden in de longen (daar waar ze het eerst te vinden zijn bij Ewing-sarcoom). Toch nog een positief punt deze week.

Ik zal niet verder bloggen op stijndewitte.blogspot.com omdat ik deze als afgerond beschouw. Alle bagage die ik toen opgedaan heb zal ik zeker kunnen gebruiken, maar ik zie het als een nieuw hoofdstuk. Vandaar een andere blog.

Het schrijven doe ik om iedereen die geïnteresseerd is op de hoogte te houden. Verder is het ook een soort van uitlaatklep voor mezelf. Het doet me deugd om af en toe wat neer te krabbelen. Ook wil ik de feiten noteren over de behandeling van een Ewing en hoe IK er mee omga. Zo kunnen lotgenoten zich wat informeren over de behandelingstechnieken en wat deze voor effect hebben. 

Op 31/07 vond mijn tweede driemaandelijks onderzoeksmoment plaats. Daaruit is gebleken dat er op de beelden verdachte letsels te zien zijn. Volgens de radiologen is het zo goed als zeker een terugval van Ewing. Voor mij kwam het niet geheel onverwacht, want sedert een week of vier voelde ik min of meer dezelfde pijn en druk thv de linkertalus als voorheen de vorige behandeling. Nu, ergens hoop je natuurlijk nog altijd dat het een gevolg is van herstel na chemo- en radiotherapie. Of dat het een stressfractuur is.

Er staat me opnieuw een heleboel te ondergaan. Als eerste zou men opnieuw een biopsie willen uitvoeren van het getroffen bot. Dit gebeurt in Pellenberg omdat daar de orthopedische oncologen gehuisvest zijn. Ze hebben er verstand van met andere woorden. Een biopsie van de talus gebeurt onder volledige verdoving. Dit staat gepland voor ergens volgende week, maar de exacte dag weten we nog niet. Men wil dit nog eens opnieuw doen omdat men alle andere zaken wil uitsluiten. De oncoloog zei dat er nog een piepkleine theoretisch kans is dat het effectief om een stressfactuur gaat maar dat er geen hoop op gevestigd moet worden.

Verder zal er opnieuw chemotherapie voorgeschoteld worden. Dit om de tumorrecidieven zo klein mogelijk te krijgen en om eventuele micrometastasen in de longen te vernietigen. Wat wel duidelijk was op de CT-scan is dat er geen zichtbare metastasen aanwezig zijn in mijn longen. Er moet dus chemo zijn om potentiële onzichtbare uitzaaiingen te liquideren. 

De dokter was wel heel duidelijk dat een herval van Ewing niet te genezen valt met enkel chemotherapie. Dit betekent dat er als laatste nog een lokale behandeling moet gebeuren. Vorige keer was dit een ferme dosis radiotherapie die de cellen zo beschadigen dat ze afsterven. Nu is radiotherapie niet meer mogelijk omdat dit gewoonweg maar eenmaal kan uitgevoerd worden. Dit betekent dus dat men heelkunde bespreekbaar maakt.

Heelkunde in mijn geval betekent amputatie. Men gaat direct over naar amputatie vermits de talus een onmogelijke anatomische positie heeft om de klassieke chirurgie toe te passen. De orthopedisten kunnen daar geen vervangstuk in ploffen. Details over het wanneer en hoe kan ik ook nog niet meteen geven.

Wat ik wel weet is wat er opnieuw op mijn boterham ligt. Ze zal niet licht verteerbaar zijn, maar ik heb een sterke maag. Het is een kwestie van dikke pech en daar valt niets aan te veranderen. Op onze tanden bijten en terugvechten is de enige boodschap. Natuurlijk zullen er moeilijkere momenten zijn maar die wegen niet op tegen de mooie momenten die er nog te wachten staan. Wel had ik gehoopt op een mooie vakantie maar die beesten waren eerder op vakantie bij mij.