Het jaar 2014

Het zag er allemaal rooskleurig uit bij de start van het jaar. Een zwaar jaar achter de boeg, alle therapie was afgerond dus ik kon met een frisse start 2014 inzetten. Ik kon terug wat op krachten komen, want het heeft mij wel verrast hoe erg je toch verzwakt. Ik voelde mij vrij sterk gedurende de chemo maar het is pas een paar maanden later dat je beseft hoe krachtloos je ervoor stond. Ik kon terug naar school en mij verdiepen in de opleiding. Ik kon terug met vrienden weggaan. Ik kon terug wat tot rust komen...

Jammer genoeg mocht het niet lang duren. Het was nochtans tijdens het tofste uitstapje van 2014 met de mama naar TW Classic dat ik opnieuw dezelfde pijn voelde met wat het hele verhaal begonnen is. Vakantie opnieuw naar de vaantjes, schooljaar opnieuw naar de kloten, het leven stond opnieuw on hold. 

Het is niet het beste jaar dat we achter de rug hebben, maar daarom was het ook niet een jaar om snel te vergeten. Het was een jaar met ook heel veel mooie momenten, maar ook eentje met momenten die niet al te positief waren. Het is een jaar waar ik, mijn gezin en familie tot het uiterste gedreven werden. We hebben het bovenste van de plank moeten halen, maar het is ons tot nu toe aardig gelukt en in de toekomst zal dat niet anders zijn.

Iedereen heeft natuurlijk eens zijn dipje dus ik ook. Het doet soms pijn om te horen hoe je vrienden van het studentenleven genieten terwijl ik daar naast een ouwe snurker in dat ziekenkamertje vertoef. En niet dat alleen, ook de minder aangename aspecten van het studentenleven mis ik. Maar het is ook leuk om hun verhalen te horen. Nog een paar maanden op de tanden bijten en dan is het weer mijne tour.

Er zijn ook heel wat mooie momenten in 2014 geweest. Zo hebben we er een gezinslid bijgekregen. Die ons heel wat verstrooiing, liefde en amusement bezorgd. Zo heb ik mijn eerste jaar ook vlekkeloos overleefd, wat toch een mooie prestatie is na al die zware therapie. 

Ik wil op het einde van het jaar ook een aantal mensen bedanken. Eerst en vooral wil ik mijn ouders en broer bedanken. Zonder hen zou het mij ook niet lukken om zo optimistisch te blijven. Zij hebben het vaak zelfs moeilijker dan mij maar ze houden hun sterk en blijven me onvoorwaardelijk steunen. Ook mijn familie staat altijd voor me klaar en daar ben ik hun heel erg dankbaar voor. En dan nog mijn vrienden ,die regelmatig eens vragen hoe het me vergaat, die regelmatig eens op bezoek komen, zij die mijn gedachten voor even verzetten, zij die een lach toveren op mijn gezicht. Tot slot wil ik ook iedereen bedanken die mijn blog volgt.

2015 kan nog niet therapieloos ingezet worden er volgen nog een paar zware weken waartegen ik heel erg opzie, maar die zullen wel snel voorbij gaan. Daarna zal ik die verloren maanden wel opnieuw goed maken.

Een goed eindejaarsfeest toegewenst. En het allerbeste voor 2015.

Afgesloten hoofdstuk

Ziezo vorige week heb ik mijn vierde en laatste chemokuur afgesloten in Gasthuisberg. Alweer een hoofdstuk afgesloten in dat boek dat stilaan heel erg dik begint te worden en er moet nog zoveel in komen. Het was een hoofdstuk die ik bij de aanvang niet erg goed zag zitten maar achteraf gezien is het al bij al goed meegevallen. 

Het omgaan met een prothese gaat iedere dag een stukje beter. De eerste stappen zijn niet echt aangenaam maar eens daardoor lukt het me al om een behoorlijk tourke te doen. Super om nog eens een wandeling te maken met Tessa. Er komt nog veel bij kijken bij zo'n prothese vooral dan bij het aandoen van lange broeken. 

De volgende opname is gepland voor 12-13 januari omdat men dan opnieuw een hele reeks van onderzoeken wil uitvoeren. De week nadien word ik dan opgenomen op hematologie om chemo met stamceltransplantatie te krijgen. Dit zal eerst een aantal dagen chemo zijn dan geeft men mijn stamcellen terug en dan word ik in quarantaine geplaatst zodat ik geen infecties oploop. Het zal zwaar zijn om daar drie weken te zijn en dat nog eens tweemaal. Ik zie er tegenop maar we hebben nog wat tijd om moed bijeen te rapen en het batterijtje op te laden. 

Na vier weken in ziekenhuizen gesleten te hebben zal het deugd doen om eens een drietal weken rust te hebben.Om mezelf vol te pompen met goede moed voor hetgeen wat nog te wachten staat.Om te genieten van familie, vrienden en het gezin.

Een vrolijk kerstfeest aan iedereen!

Revalidatieweek n°2 + vierde chemoweek

Het is de laatste weken een heen en weer geren van het ene naar het andere ziekenhuis. Eindstation: Gasthuisberg voor de laatste standaard chemoweek. 

Vorige week was mijn tweede revalidatieweek in Pellenberg. Het was een druk programma met een combinatie van krachttraining, looptraining en stabiliteitsoefeningen. Ik heb er ook weer eens met een fiets en auto gereden.

De fiets heeft een beperking voor wij met een onderbeenprothese. Een prothese beperkt de knieflexie tot 90 graden. Bij het fietsen moet je je knie meer dan 90 graden kunnen plooien. Een eerste oplossing is om de prothese langs achteren wat dieper uit te snijden. Maar dit doen ze niet graag in een beginfase want het uitsnijden van de prothese biedt minder verdeling van de druk. Een ander oplossing is het verkorten van de crank en het zadel wat hoger afstellen. Daarbuiten zijn er geen problemen met evenwicht of andere zaken.

Ik zal opnieuw met de auto mogen rijden maar daarvoor moet je eerst een soort van test doen bij het CARA. Zij beslissen of je al dan niet met een auto met versnellingen mag rijden. Normaalgezien mag je met een onderbeenprothese rijden in een auto met versnellingen. Men raadt wel aan om een automaat te kopen want soms ben je je prothese kwijt voor een aantal dagen (Wanneer je prothese stuk is of je hebt last van wondjes). In Pellenberg heb ik eens in een autosimulator gereden en volgens mij zal het geen enkel probleem zijn om te slagen bij het CARA. 

Verder heb ik er nog gewerkt aan mijn gangpatroon. Het stappen zonder hulpmiddelen lukt mij al redelijk goed. Het is toch nog ergens vreemd en onnatuurlijk om te vertrouwen op een kunstbeen maar dat zal wel groeien.

Vandaag zijn we dan de vierde en laatste chemoweek gestart. Allez toch voor dit jaar. Na nieuwjaar volgen er nog 2 * 3 zware weken maar daar denk ik nog even niet aan. 

Ik houd jullie op de hoogte van verdere gebeurtenissen.

Revalidatieweek n°1

Ziezo de eerste week in het revalidatiecentrum van Pellenberg zit er weer op. Maandag heb ik dus voor het eerst kennisgemaakt met mijn nieuwe vriend voor de komende maanden. De rest van de week heb ik leren omgaan met mijn prothese aan de hand van individuele trainingen maar ook in groep wordt er samen geoefend.

Er wordt aandacht besteed aan de algemene conditie, een correcte houding van het lichaam en het leren wandelen met de prothese.

Het is maar een vreemd gevoel wanneer je voor het eerst een prothese aandoet. Je hebt weer de mogelijkheid om met twee benen te leren wandelen maar essentieel is het maar een gebruiksvoorwerp. In de eerste plaats krijg je op bepaalde plaatsen een druk/gevoel die je niet gewoon bent. Je moet kunnen inschatten wat de prothese doet bij een bepaalde handeling. Draaien is bijvoorbeeld moeilijker dan je zou denken. Het is op zich een stug ding waar je geen gevoel in hebt. Het zal een kwestie zijn van gewoon worden en veel oefenen.

In het begin is het ook heel belangrijk dat je jezelf niet overdoet. Dit is een groot gevaar bij een onderbeenprothese want op zich is het vrij makkelijk daarmee overweg te kunnen. Zo krijg je echter wonden/blaren wat pijnlijk is. En de prothese zo voor enkele dagen in de kast opgeborgen kan worden. Je huid moet namelijk de druk, wrijving en het materiaal gewend worden.

Vrijdag heb ik de week afgesloten door 10 min te wandelen zonder krukken op de loopband. Een fijn gevoel om even van die twee verlost te zijn. Vanavond vertrek ik weer om een weekje te oefenen in Pellenberg en dan de week erop de laatste gewone chemoweek in GHB.

Ons Tessa (zes maand)

Een nieuw linkerbeen!

Voorlopige prothese

Lang geleden dat ik hier nog eens gepasseerd ben. Geen nieuws is goed nieuws zegt men. Nu heb ik toch wel wat om met jullie te delen.

Vorige week was het de derde chemoweek. Dus er ligt nog maar eentje in het verschiet wat dik in orde is. Ik heb die week ook weer vrij goed overleefd, wat wel in mijn verwachting lag.

Jammer genoeg zit het er na die vierde nog niet op want dan wachten nog twee opnames van drie weken voor de hoge dosis chemo. Waarvan een aantal dagen in isolatie zullen zijn. Dat wil zeggen dat ik de kamer niet mag verlaten en dat bezoek beschermende kledij moet dragen. Lijkt wel zoals in de filmpkes. Isolatie is noodzakelijk omdat ik op een bepaald moment heel vatbaar ben voor infecties en dergelijk. 

Momenteel lig ik weer in het ziekenhuis, maar nu in Pellenberg. Jaja één dagje naar huis en je vliegt alweer in een ander. Mijn voorlopige prothese is namelijk klaar en die moet getest worden natuurlijk. Voorlopig lig ik hier een weekje om te revalideren, hopelijk komen daar niet teveel weekjes meer bij.

Het voelt maar dom om te wandelen met een prothese. Op bepaalde plaatsen voel je een druk waar je het helemaal niet gewend bent om zo'n hoge druk te voelen. Pijn doet het niet, het voelt raar. Het zal een kwestie van oefenen en gewenning zijn om het zo snel mogelijk onder de knie te krijgen. 

Het gaat om een voorlopige prothese omdat er nog heel wat veranderingen kunnen optreden. Zo kan men de aanpassingen in één keer aanbrengen en moet men niet steeds opnieuw een andere prothese ontwikkelen wat een duur grapje zou worden. Ik zal nog wat foto's toevoegen van zodra ik die in handen heb.

Tot snel