Slecht nieuws

Dag allemaal,

ik dacht om hier niet veel meer neer te pennen, maar er is weer anders over beslist. Een aantal weken terug had ik de eerste driemaandelijkse controle. Daaruit is gebleken dat er verdachte letsels in mijn longen aanwezig zijn.

Een grote klap natuurlijk, maar na mijn hele avontuur houd je zoiets natuurlijk in je achterhoofd, nu ja, dat heb ik toch gedaan. Tijdens je behandeling ben je daar niet veel mee bezig, maar wanneer alles afgerond is en je weer op positieven komt, gaan die hersentjes aan het werk. Je wil natuurlijk weer zo snel mogelijk de draad opnemen, maar het is soms moeilijker dan je zou willen. En ik ben dan nog een positief iemand en die altijd strijdvaardig geweest is. Wat moet het zijn voor iemand die snel zijn kop laat hangen. Je bent er niet altijd bij met je gedachten. Maar toch wil je weer vooruit en dat is ook het beste. Ik was van plan om enkele examens mee te doen. Plannen aan het smeden om de vakantie eindelijk eens wat aangenamer in te vullen en zoals ik het wilde. Maar het lijkt erop dat ik weer terug op het matje geroepen wordt. En toch maar dag per dag mag bekijken. 

Terug naar de onderzoeken. Op de CT-scan hebben de radiologen en prof Schoffski verschillende matglasfiguren en een gezwel van een 4 tal mm gezien. Matglas op een foto van de longen wil zeggen dat er zich niet-luchthoudend materiaal in de longen bevindt. Het meest verontrustende element is natuurlijk het knobbeltje van een 4 tal mm. Natuurlijk nog niet groot en tot nu toe het enigste. Volgens de prof kan dit een ontstoken kliertje zijn of nog een iets anders, dat ik niet onthouden heb. Ja bij zo'n gesprek vang je maar de helft op van wat er gezegd wordt. Dat waren twee zaken die onschadelijk waren en met de tijd weer verdwenen. Een derde mogelijkheid is een uitzaaiing van Ewing-sarcoom. Minder onschuldig natuurlijk. 

Zo'n nieuws hoor je natuurlijk niet graag. En wordt natuurlijk ook niet graag verteld. Ewing is dan wel een zeldzame vorm van botkanker maar een heel agressieve. Toch zie je aan de oncoloog zijn reactie dat hij heel snel terugkeert. De vorige keer een goed half jaar. Nu nog geen drie maand na mijn zware chemokuur. 

Wat te doen? Niks. Allez voorlopig toch. De dokter heeft afgeraden om een stuk long uit te snijden en het gezwel te analyseren. Zijn advies was om 2 maand te wachten en dan nieuwe scans uit te voeren. Indien het gezwel weg is, is er niks aan de hand en doen we 'gewoon' verder met de follow-up. Als het er nog steeds is maar niks gegroeid is er nog geen reden om over te gaan op verdere stappen. Maar als het letsel gegroeid is en er zijn nieuwe letsels bijgekomen dan kunnen we zeker zijn van uitzaaiing naar de long. Ook als er elders in het lichaam afwijkingen voorkomen is er geen gunstig verloop. Daarom zullen ze ook scan van mijn stomp en buik maken. 

In het geval van uitzaaiingen is er geen enkel middel beschikbaar om mij nog volledig af te helpen van Ewing. Chemo, bestraling en amputatie hebben hun slag niet thuis gehaald. Chemo heb ik in royale dosis en duur toegediend gekregen. Wanneer Ewing betekent dit dat hij resistent geworden is aan de verschillende medicatie. Dus een ferme dosis chemo zit er niet meer in want dit zou me alleen maar dieper duwen zonder of toch weinig te doen aan het probleem zelf. Mijn longen kunnen ze ook niet amputeren of opereren. Dit heeft geen zin omdat wanneer je het ene weghaalt het andere al weer klaar zit. Dus het beste wat ze nu kunnen doen is het bestralen van de gehele long. Geen zo'n gezonde onderneming natuurlijk maar beter dit dan het andere... Ik heb begrepen dat ze hiervoor toch wat chemo zouden toedienen. Niet in grootte dosis maar de tumor wordt zo gevoeliger voor de bestraling. Bestraling zorgt ervoor dat de tumorcellen als het ware kapotgeschoten worden, maar natuurlijk worden ook de gezonde longcellen beschadigd. Nu we zullen daar nog niet te veel over nadenken. 

Ik heb al veel de vraag gekregen waar ik niet direct stappen onderneem. Zoals ik al zei ben ik nog maar van begin februari verlost van mijn laatste en zwaarste chemokuur. Het is nu dat ik me eindelijk weer eens thuis voel in mijn eigen lichaam. De eetlust begint stilaan weer normaler te worden. Mijn haar, nagels, huid beginnen weer vorm aan te nemen. Mijn been begint eindelijk wat te wennen en gedraagt zich al meer en meer als mijn vorige been.Wat ik wil zeggen is dat we nog niet helemaal gerecupereerd zijn van het vorige avontuur of we zouden al direct in het volgende geslingerd worden. Ze moeten mij dus nog eventjes met rust laten en mij volledig laten herstellen.

Het enige wat ik kon doen is direct mijn longen te laten bestralen. Maar als het aanwezig letsel iets banaal is, hebben we een serieuze overbehandeling. Een behandeling die ook niet echt optimaal is voor de gezondheid. Bovendien heeft het team die mij behandelt geadviseerd om twee maanden te wachten. Men zei als ik het mentaal niet aankon om twee maand te wachten het geen probleem was om te bestralen. Maar mentaal kan ik al het een en ander verdragen dus daar zit het probleem niet. 

Ik heb er dus voor gekozen om te wachten en het beste te hopen. In mijn situatie moet je optimistisch zijn maar moet je ook altijd realistisch blijven. Het is niet altijd makkelijk om dat eerste vol te houden omdat de realiteit soms het optimisme onderuit haalt. Het is een kwestie van vallen en opstaan en opstaan zullen we altijd doen tot we er echt bij neervallen. 

Ik zal het hierbij laten voor vanavond. Als ik iets vergeten ben te zeggen doe ik dat wel in een volgende post. Mijn excuses voor het lange wachten maar ik vond de moed en goesting niet direct om hier iets neer te pennen.